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PÉDIATRIE

En mars 2020, l’épidémie de maladie à coronavirus (COVID-19) a été déclarée « urgence de santé publique de portée internationale », et le virus touche désormais de nombreux pays et territoires. Tandis que la COVID-19 continue de se propager, il est essentiel que les communautés prennent des mesures visant à éviter la transmission du virus et à réduire les impacts de l’épidémie, et qu’elles soutiennent les mesures de lutte contre celle-ci. https://www.unicef.org

Nos Services en vidéo

VIDEO 1

Votre enfant est hospitalisé suite au diagnostic d’une maladie grave. Cette situation nouvelle est déstabilisante et peut générer des inquiétudes bien compréhensibles. Cependant, sachez que d’importants progrès ont été réalisés ces dernières années, en particulier dans la prise en charge des jeunes patients et ceci grâce au regroupement des compétences dans des centres spécialisés reconnus au niveau national et international.
Vostro figlio è ricoverato in ospedale in seguito alla diagnosi di una malattia grave. Questa nuova situazione è destabilizzante e può generare comprensibili preoccupazioni. Si ricorda tuttavia che negli ultimi anni sono stati compiuti notevoli progressi, in particolare nella cura dei pazienti giovani, grazie alla condivisione delle competenze in centri specializzati riconosciuti a livello nazionale e internazionale.
Your child is hospitalized following the diagnosis of a serious illness. This new situation is destabilizing and can generate understandable concerns. However, please note that significant progress has been made in recent years, particularly in the care of young patients, thanks to the pooling of skills in specialized centers recognized nationally and internationally.

Horaires des Médecins en vidéo

PRÉSENTATION

Ouvert 24 heures sur 24, jour et nuit, 7 jours sur 7 y compris les dimanches et les jours fériés, le service de l’accueil et des urgences pédiatriques du Centre Hospitalier Alliance (CHA) dispose :

HOSPITALISATION (MOINS DE 24H)

Le service de l’accueil et des urgences pédiatriques dispose d’une salle d’hospitalisation de 5 lits pour les surveillances de moins de 24h. On y installe les enfants qui :

  • nécessitent une surveillance de quelques heures (dans les cas de déshydratation ou problème respiratoire par exemple), ou
  • sont en attente d’un examen (par exemple scanner), d’une consultation spécialisée ou d’une place au bloc opératoire.

Lorsque votre enfant doit passer la nuit aux urgences, un membre de la famille peut rester à ses côtés.

PRISE EN CHARGE EN PÉDIATRIE

Rédigée à l’attention des pédiatres et des médecins généralistes, cette rubrique fournit des informations pour 

Elle vous aide à coordonner, avec nos équipes, la prise en charge de l’un de vos jeunes patients ou patientes et à assurer son suivi. Une attention particulière est toujours portée à réduire l’anxiété et/ou la douleur de l’enfant en utilisant des patchs EMLA©, la réalité virtuelle ou l’hypnose.

Le CHA privilégie une collaboration active avec les différents acteurs de la santé (médecins, pédiatres et sages-femmes, etc. et participe à la plateforme de dossier électronique du patient afin de garantir la qualité et la sécurité des soins.

En tout temps, vous avez la possibilité de solliciter nos experts, d’échanger avec eux sur des situations cliniques et d’obtenir des avis tenant compte des avancées médicales les plus récentes.

PÉDIATRIE GÉNÉRALE – UNITÉ DES SOINS POUR LES ENFANTS DE LA NAISSANCE À 2 ANS

Rattachée au Service de pédiatrie générale, l’Unité de prise en charge des soins accueille des enfants de la naissance à l’âge de 2 ans pour des pathologies relevant de la pédiatrie générale et de l’urgence pédiatrique.

Plusieurs médecins évaluent régulièrement l’état de santé de chaque enfant et, si besoin, font appel à différents spécialistes ou professionnels des soins comme un physiothérapeute, une diététicienne, une psychologue ou une infirmière spécialisée dans un domaine particulier. Durant la journée et la nuit, trois équipes d’infirmières, d’assistants en soins et santé communautaires et d’aides-soignants assurent les soins.

Pendant l’hospitalisation de votre enfant, votre rôle de parent est important. Vous connaissez ses habitudes et son comportement, ce qui fait de vous un partenaire dans ses soins quotidiens (lever/coucher, aide à la toilette, au repas, à l’habillement). Votre présence physique et morale sécurise votre enfant. 

La présence d’un des parents la nuit est possible. Un fauteuil pliant est alors mis à sa disposition.

PÉDIATRIE GÉNÉRALE – UNITÉ DES SOINS POUR LES ENFANTS DE 18 MOIS À 16 ANS

Rattachée au Service de pédiatrie générale, l’Unité de prise en charge des soins accueille des enfants et des adolescents âgés de 18 mois à 16 ans pour des pathologies relevant de la pédiatrie générale et de l’urgence pédiatrique.

Plusieurs médecins évaluent régulièrement l’état de santé de chaque enfant et, si besoin, font appel à différents spécialistes ou professionnels des soins comme un physiothérapeute, une assistante sociale, une diététicienne, une psychologue ou une infirmière spécialisée dans un domaine particulier. Durant la journée et la nuit, trois équipes d’infirmières, d’assistantes en soins et santé communautaires et d’aides-soignants assurent les soins.

Pendant l’hospitalisation de votre enfant, votre rôle de parent est important. Vous connaissez ses habitudes et son comportement, ce qui fait de vous un partenaire dans ses soins quotidiens (lever/coucher, aide à la toilette, au repas, à l’habillement). Votre présence physique et morale sécurise votre enfant. 

La présence d’un des parents la nuit est possible. Un fauteuil pliant est alors mis à sa disposition.

ORTHOPÉDIE – UNITÉ POUR LES ENFANTS DE 0 À 16 ANS

Rattachée au Service de chirurgie pédiatrique, l’Unité d’orthopédie et traumatologie pédiatriques prend en charge des enfants et adolescents présentant des affections congénitales, développementales et traumatiques de l’appareil moteur et des pathologies neuro-orthopédiques traitées en collaboration avec le laboratoire de marche Willy Taillard. Cette prise en charge inclut les aspects diagnostiques, thérapeutiques et chirurgicaux,

Les chirurgiens de l’unité sont répartis en trois filières spécialisées : la colonne vertébrale (chirurgie minimalement invasive), les membres inférieurs et supérieurs et la neuro-orthopédie. Trois équipes d’infirmiers sont présentes 24h/24. Selon ses besoins en soins, votre enfant rencontre une psychologue, un physiothérapeute, une assistante sociale, une diététicienne, etc.

Pendant l’hospitalisation de votre enfant, votre rôle de parent est important. Vous connaissez ses habitudes et son comportement, ce qui fait de vous un partenaire dans ses soins quotidiens (lever/coucher, aide à la toilette, au repas, à l’habillement). Votre présence physique et morale sécurise votre enfant. 

INDEX DES PATHOLOGIES PULMONAIRES

Les pathologies listées ci-dessous ne sont pas automatiquement du ressort du spécialiste:

  • Asthme
  • Bronchiolite
  • Bronchite
  • Bronchodysplasie pulmonaire (BDP)
  • Dyskinésie ciliaire primitive (Syndrome de Kartagener)
  • Laryngite
  • Maladies neuromusculaires
  • Malformations des voies aériennes
  • Malformations pulmonaires
  • Mucoviscidose ou fibrose kystique
  • Pneumonie
  • Pneumonie compliquée
  • Pneumopathie interstitielle
  • Tuberculose
  • Apnées du sommeil

Le dépistage et la prise en charge de ces maladies font l’objet de différents types de tests et gestes techniques. Les patients reçus dans les consultations spécialisées sont soit référés par des pédiatres ou des généralistes, ou bien des enfants dont les parents désirent un avis spécialisé.

Nous mettons à votre disposition notre expérience et nos connaissances pour vous accompagner dans une démarche de soins adaptés à vos besoins.

Contact

Si vous avez des questions, n’hésitez pas à les poser à l’un des membres de l’équipe. Nous sommes à votre disposition avant, pendant et après votre examen. Le Centre hospitalier Alliance dispose d’une radiologie équipée de :

L’équipe pédiatrique du CHA, répartie entre sept services médicaux, plus d’une dizaine de spécialités pédiatriques et de chirurgie pédiatrique traitent les problèmes de santé que peut rencontrer votre enfant ou votre adolescente ou adolescent. Celles-ci sont listées par ordre alphabétique dans l’index de prise en charge ci-dessous. Cliquez sur l’une d’entre elles pour connaître ses spécificités et les coordonnées de celle-ci.

Mission du service d’accueil et d’urgences pédiatriques

Le service d’accueil et d’urgences pédiatriques (SAUP) est le service d’accueil et d’admission en urgence du service de pédiatrie. Ouvert 24h sur 24, son équipe médicale accueille les enfants malades ou accidentés, de la naissance jusqu’à l’âge de 16 ans. Les prestations médicales et paramédicales répondent de manière optimale aux besoins de la population genevoise, d’autres cantons suisses et de France voisine, qu’il s’agisse d’urgences vitales, relatives ou simplement ressenties par les parents ou l’enfant.

Prise en charge des enfants et de leurs parents

Dès son arrivée au SAUP, l’enfant est pris en charge par une infirmière spécialisée qui, après un recueil d’informations sur la nature de la consultation et un examen rapide de l’enfant, définit le degré d’urgence pour une intervention médicale.

Après l’enregistrement administratif de l’enfant, les patients et leurs accompagnants sont dirigés en salle d’attente, avant d’être appelés en box de consultation.

Le pédiatre prend connaissance des informations transmises par l’infirmière et procède à un examen clinique complet de l’enfant. Parfois, des examens complémentaires sont nécessaires (prise de sang, examen d’urines, radiographies, etc…). Une fois le diagnostic posé, le médecin informe les parents sur la nature de la maladie, répond à leurs questions et éventuellement prescrit un traitement.

En moyenne, 12% des enfants qui viennent en consultation au SAUP sont gardés pour une surveillance et un traitement indispensables en milieu hospitalier. Ces enfants, selon leur âge et leur pathologie, sont admis dans les différents services de l’Hôpital des enfants : néonatologie, unité de soins intensifs, unités de médecine, chirurgie ou orthopédie .

Quelques chiffres

Chaque année plus de 1’000 enfants sont examinés dans notre centre d’urgences, 65 % pour des raisons médicales et 35 % pour des causes relevant de la chirurgie et de la traumatologie.

La moitié des enfants a moins de 5 ans et un tiers moins de 3 ans.

Dans les deux tiers des cas, il s’agit d’urgences ne nécessitant pas une hospitalisation ou l’instauration d’un traitement urgent. Néanmoins, nous portons le plus grand soin à comprendre les raisons qui ont poussé les parents à consulter dans notre centre d’urgence pour leur prodiguer conseils et assurance sur l’état de santé de leur enfant. Dans un tiers des consultations, l’état de l’enfant nécessite effectivement une prise en charge médicale active ou des examens complémentaires. Dans moins de 1% des consultations, l’état de l’enfant menace directement sa vie et naturellement sa prise en charge est immédiate par notre personnel le plus compétent

Domaine de recherche en cours

Le SAUP a pour vocation d’effectuer des études cliniques pour mieux comprendre la pathogénie de certaines maladies et améliorer leur dépistage.

Les études actuellement en cours portent sur :

  • la détermination de nouveaux marqueurs d’infections bactériennes et d’inflammation
  • l’étiologie des pneumonies acquises dans la communauté.
Locaux

Depuis 2021, le nouveau bâtiment avec de nouveaux locaux ont été inaugurés, après 4 années de travaux.
Nous disposons de 10 boxes de consultations, plus une salle de surveillance de cinq lits et un box de réanimation.


Prise en charge :

ALLERGOLOGIE PÉDIATRIQUE

Une allergie peut considérablement compliquer la vie des enfants comme celle de leurs parents. Plaques d’eczéma, éruptions cutanées, toux, peine à respirer, yeux qui démangent ou nez qui pique : l’allergie peut prendre de multiples formes. Quand elle survient chez l’enfant, bien souvent, la cause se devine facilement. Apparition soudaine de boutons autour de la bouche après avoir mangé une fraise ou une poignée de cacahuètes, toux tenace à chaque visite chez la camarade de classe qui possède un chat : le coupable semble clair. La suite de l’enquête ? Confirmer l’hypothèse et ajuster la marche à suivre. C’est là que l’allergologie pédiatrique entre en jeu.

Du diagnostic des allergies aux traitements

À l’aide de tests cutanés et sanguins, les spécialistes de l’allergologie pédiatrique peuvent identifier l’élément incriminé et déterminer le degré d’allergie. En cas de doute pour les allergies alimentaires, des tests dits « de provocation » peuvent être réalisés, en donnant l’aliment suspect à l’enfant sous surveillance. Cela peut se faire à l’hôpital, voire à la maison, si les autres tests se sont révélés négatifs. Selon les cas, plusieurs options sont possibles : une éviction totale (en cas d’allergie médicamenteuse ou alimentaire sévère par exemple), un traitement « en cas de crise » si l’allergène ne peut être évité (allergie aux pollens par exemple) et, plus rarement, un protocole de désensibilisation visant à désamorcer les réactions allergiques. Si elle en est encore à ses débuts pour les allergies alimentaires (les plus fréquentes chez les enfants), la désensibilisation est en revanche très efficace en cas d’allergie sévère au venin d’abeille par exemple. 

Qu’est-ce qu’une allergie ?

L’allergie provient d’une réaction exagérée du système immunitaire à une substance extérieure inoffensive (alimentaire, animale, végétale ou encore chimique). Assimilé (à tort) à un ennemi par l’organisme, cet élément est appelé allergène. Deux facteurs sont nécessaires à l’apparition d’une allergie : une prédisposition génétique (même si les parents ne présentent pas d’allergie) et l’environnement, autrement dit l’exposition à l’aliment, pollen, poil d’animal ou médicament en question.

Prise en charge des enfants allergiques jusqu’à 16 ans

Au CHA, l’équipe d’allergologie pédiatrique reçoit en consultation – le plus souvent ambulatoire – les enfants dès leur plus jeune âge et jusqu’à 16 ans, adressés par leur pédiatre ou suite à la demande directe des parents. Tests pour confirmer la cause d’une allergie (ou identification d’une ou de plusieurs autres), discussion avec les familles sur les situations à éviter et les mesures à prendre en cas de réaction (aiguë ou non) : la prise en charge vise autant à dresser un bilan complet qu’à rassurer et informer parents et enfants pour pouvoir composer avec l’allergie au quotidien. Le plus souvent, le suivi se fait ensuite directement avec le ou la pédiatre.

Les autres intervenants dans la prise en charge des allergies

Selon le type d’allergie (eczéma ou asthme notamment), l’équipe d’allergologie pédiatrique collabore avec d’autres spécialistes, comme des pédiatres pneumologues ou des dermatologues. À noter qu’en cas de réaction allergique aiguë, la prise en charge se fait par les urgences pédiatriques. Les pédiatres allergologues sont à disposition pour intervenir dans un deuxième temps.

Les allergies les plus fréquentes

Prévention et traitements

ANESTHÉSIE PÉDIATRIQUE

Pour que l’enfant ne ressente aucune douleur durant une opération ou certains examens, une sédation est parfois nécessaire. Afin de garantir la sécurité et le confort de l’enfant avant, pendant et après ce type d’intervention, c’est l’équipe d’anesthésie pédiatrique qui entre en jeu.

Qu’est-ce que l’anesthésie pédiatrique ?

Les anesthésistes pédiatriques assurent la sédation et  antalgie des enfants nécessitant une opération chirurgicale, des examens diagnostiques ou des traitements thérapeutiques. L’équipe d’anesthésie pédiatrique permet donc à l’ensemble des spécialités pédiatriques des HUG, notamment la chirurgie et l’orthopédie pédiatriques, de réaliser des interventions sans que l’enfant ne ressente de douleur. Elle intervient également en néonatalogie et aux soins intensifs  où elle assure la gestion de la douleur chronique ou après une opération. 

Comment fonctionne une anesthésie générale ?

Pour qu’une intervention se déroule sans douleur, l’enfant est plongé dans un état proche du sommeil profond. Un mélange de différents médicaments propres à la durée de l’anesthésie et au type de chirurgie est administré à l’enfant par goutte-à-goutte et inhalation (gaz), provoquant une sédation, un relâchement musculaire et un effet antidouleur. L’enfant n’a donc pas conscience de ce qui se passe autour de lui et n’en garde aucun souvenir. Les anesthésistes pédiatriques contrôlent en tout temps les fonctions vitales de l’enfant (pouls, tension artérielle, fréquence respiratoire, saturation en oxygène, température). Dans certains cas, une anesthésie locale au niveau de la moelle épinière ou des nerfs est suffisante. Elle consiste à rendre insensible une zone précise de l’organisme.

Prise en charge par l’équipe d’anesthésie pédiatrique

Au CHA, l’équipe d’anesthésie pédiatrique prend en charge chaque enfant de façon spécifique, dès le plus jeune âge jusqu’à 16 ans ou plus en cas de maladie chronique. Elle intervient notamment aux urgences auprès d’enfants souffrant d’une maladie ou après un accident et s’assure du suivi depuis leur entrée au bloc opératoire jusqu’à leur réveil dans leur chambre. Pour les interventions programmées, l’équipe organise au préalable une consultation d’anesthésie pour évaluer l’état de santé de l’enfant, les potentiels risques et proposer la meilleure prise en charge. Lors de cet entretien, les spécialistes rassurent l’enfant et les parents, répondent à leurs questions et expliquent le déroulement de l’anesthésie en s’adaptant à l’âge de l’enfant, avec une démonstration sur une poupée, par exemple. Des brochures détaillées sur  le déroulement des étapes liées à l’intervention ou sur l’anesthésie générale sont également à disposition. Pour les enfants malades chroniques qui nécessitent une hospitalisation, l’équipe intervient aussi afin de gérer la douleur et proposer la meilleure prise en charge. 

L’équipe d’anesthésie pédiatrique reste à disposition 24h/24, 7 jours/7 afin de prendre en charge d’éventuelles douleurs, par exemple liées à la chirurgie.

CARDIOLOGIE PÉDIATRIQUE

Un cœur qui bat : pour des parents, c’est probablement le premier signe de vie de leur enfant, avant même la naissance. Pourtant, il arrive parfois que le cœur ne fonctionne pas au mieux. En cas d’affection de cet organe chez les enfants, qu’elle soit bénigne ou pas, l’équipe de cardiologie pédiatrique intervient. 

Qu’est-ce que la cardiologie pédiatrique  ? 

Les cardiologues pédiatres peuvent repérer d’éventuelles malformations cardiaques congénitales, des troubles du rythme cardiaque ou encore des maladies acquises du muscle cardiaque ou des vaisseaux sanguins. À l’Hôpital des enfants, l’équipe réalise environ plusieurs consultations par an. Elle s’appuie sur des informations anatomiques, diagnostiques et hémodynamiques (débit sanguin, pression, etc.) afin de déterminer si un enfant a une maladie au cœur. 

Les spécialistes sont en mesure de réaliser tous les examens de pointe, comme les électrocardiogrammes (ECG), les enregistrements du rythme cardiaque sur 24 heures, les échocardiographies, les tests d’effort, des imageries par résonance magnétique (IRM) et le cathétérisme cardiaque. 

Prise en charge 

L’équipe de cardiologie pédiatrique prend en charge les enfants de la période fœtale (en collaboration avec l’obstétrique) à l’âge adulte, généralement adressés par une ou un pédiatre ou d’autres spécialistes. Les évaluations médicales et infirmières ainsi que les examens ont lieu au même endroit et lors du même rendez-vous. Depuis leur admission, les enfants nécessitant une opération du cœur (environ 150 par année) bénéficient d’un suivi régulier par les cardiologues pédiatres. Les spécialistes s’assurent du succès de l’opération et continuent la supervision durant le séjour aux soins intensifs, puis à la pédiatrie. Au moment du retour à domicile, des contrôles ambulatoires avec l’équipe de cardiologie pédiatrique sont planifiés. 

Quand les enfants malades chroniques atteignent l’âge adulte, une consultation de transition est organisée avec la cardiologie adulte spécialisée, qui poursuivra le suivi.

S’adapter à l’âge de l’enfant 

L’équipe de cardiologie pédiatrique s’adapte à chaque enfant pour diminuer son appréhension des examens et améliorer sa coopération, par exemple en ayant recours à de la musique ou à des vidéos. 

À mesure que l’enfant grandit, les spécialistes l’impliquent progressivement dans les discussions, en utilisant des mots adaptés à son âge et en accord avec les parents. A l’adolescence, elles et ils jouent un rôle central dans la prise en charge de leur maladie. 

Collaborations 

Dans le cas où une opération ou un cathétérisme cardiaque est envisagé, les cardiologues pédiatres collaborent étroitement avec les chirurgiennes et chirurgiens cardiaques, les médecins des soins intensifs, les radiologues et les anesthésistes afin de discuter et de planifier le déroulement de l’intervention et du suivi. Les spécialistes collaborent aussi avec la consultation santé et mouvement et la consultation des lipides. Par ailleurs, comme il existe de nombreuses interactions entre le cœur et les autres organes du corps, l’équipe de cardiologie pédiatrique travaille avec d’autres spécialités des HUG, comme la gastro-entérologie, la pneumologie et la néphrologie. En cas d’atteintes du muscle cardiaque ou de certains problèmes de rythme cardiaque, une collaboration avec la médecine génétique et la cardiologie adulte est mise en place. 

CHIRURGIE CARDIAQUE PÉDIATRIQUE

Le saviez-vous? Pendant la grossesse, le sang du fœtus est oxygéné par le placenta de la mère. Pour éviter les poumons, qui ne fonctionnent pas encore, la majorité du sang emprunte deux raccourcis. D’une part, le foramen ovale, un passage entre les deux parties supérieures du cœur, l’oreillette droite et l’oreillette gauche. D’autre part, le canal artériel, un vaisseau sanguin qui relie l’artère pulmonaire à l’aorte. Ces deux ouvertures se referment normalement peu après la naissance. Lorsque ce n’est pas le cas, une malformation cardiaque peut apparaître. 

Le cœur d’un nourrisson bat environ 200’000 fois par jour et ses battements sont visibles dès la 6e semaine de grossesse sur une échographie (examen par ultrasons). Faisant office de pompe, le cœur distribue le sang dans les organes. Une malformation cardiaque, présente dès la naissance, peut entraver cette formidable mécanique. Ces anomalies sont appelées cardiopathies congénitales, car elles surviennent pendant la vie intra-utérine, et nécessitent la prise en charge de l’Unité de chirurgie cardiaque pédiatrique de l’Hôpital des enfants. Elles sont en grande majorité diagnostiquées très tôt, grâce à l’échographie prénatale.  

Les cardiopathies congénitales les plus fréquentes sont les ouvertures anormales entre certaines structures du cœur, appelées communications interventriculaires ou interauriculaires, et les rétrécissements ou le mauvais positionnement des gros vaisseaux sortant du cœur (aorte ou artère pulmonaire). 

Chirurgie cardiaque pédiatrique : du diagnostic à la prise en charge

L’Unité de chirurgie cardiaque pédiatrique prend en charge l’ensemble des maladies cardiaques de l’enfant. Plus de 60 % sont des cardiopathies considérées comme complexes, voire très complexes. Des médicaments peuvent stabiliser certaines malformations, alors que d’autres nécessitent une prise en charge chirurgicale, avec un suivi sur une longue période. Si une opération corrective du cœur est nécessaire, elle est planifiée en fonction du type de malformation, de l’âge et du poids de l’enfant, ainsi que de la gravité des symptômes. Dans certains cas, elle a lieu juste après la naissance du bébé ; dans d’autres, elle est programmée des semaines, des mois voire des années plus tard. 

La prise en charge à l’Hôpital des enfants se fait de manière pluridisciplinaire, grâce à l’équipe du « Heart team » regroupant chirurgiens et chirurgiennes, cardiologues pédiatres, anesthésistes, personnel professionnel des soins intensifs et radiologues. Ce « Heart Team » se réunit une fois par semaine pour examiner la situation de chaque jeune patient ou patiente et déterminer les meilleures stratégies thérapeutiques possibles. Au besoin, d’autres spécialistes peuvent également être impliquées. 

Techniques de pointe 

Lorsqu’une opération du cœur s’impose, le « Heart team » s’appuie sur les technologies médicales les plus pointues, comme l’impression du cœur en 3D pour mieux visualiser les structures malades de l’organe avant une intervention chirurgicale. Cette technique complète l’imagerie traditionnelle bidimensionnelle (radiographie, angiographie, échographie, scanner), en fournissant un modèle correspondant parfaitement à l’anatomie du cœur de l’enfant. 

Les interventions chirurgicales cardiaques sont toujours réalisées sous anesthésie générale  . Tout au long de sa prise en charge,  l’équipe médico-soignante vise à assurer le plus grand confort possible pour l’enfant. Concrètement, ce dernier arrive à l’hôpital la veille de l’intervention pour entrer au bloc opératoire le lendemain matin. En principe, il séjourne ensuite entre 24 et 48 heures aux soins intensifs, puis retourne dans sa chambre pour y rester trois ou quatre jours avant de rentrer à la maison. La sortie d’hôpital a lieu lorsque l’enfant ne ressent plus de douleur thoracique.  Pendant sa convalescence, la récupération peut  aller très vite. 

CHIRURGIE DENTAIRE PÉDIATRIQUE

Le saviez-vous ? On appelle « caries du biberon ou d’allaitement », les caries qui se développent chez le nourrisson. Le plus souvent, elles attaquent les incisives supérieures, les premières à sortir et les plus exposées aux liquides sucrés. Par conséquent, il est important de mettre en place très tôt de bonnes mesures d’hygiène bucco-dentaire. 

À la naissance, le bébé possède déjà une vingtaine de dents cachées sous les gencives. Elles commencent à percer au bout de six mois et sont normalement toutes sorties vers l’âge de 3 ans. 
Si les caries constituent le motif de consultation le plus fréquent en médecine dentaire pédiatrique, d’autres problèmes peuvent survenir au cours de l’enfance – comme un traumatisme dentaire, par exemple une dent cassée à la suite d’une chute. 

Qu’est-ce que la médecine dentaire pédiatrique ?

L’équipe de médecine dentaire pédiatrique, prend en charge l’ensemble des pathologies dentaires chez les enfants, dès leur plus jeune âge et jusqu’à 16 ans.  Ils ou elles sont adressées par leur pédiatre ou leurs parents, par exemple après un contrôle dentaire scolaire annuel. 

La prise en charge commence par un examen buccal, souvent complété par un bilan radiologique. Cette consultation et les traitements dentaires qui en découlent peuvent être source de stress pour l’enfant. Par conséquent, l’équipe de médecine dentaire pédiatrique accorde une attention toute particulière à communiquer avec l’enfant en utilisant un vocabulaire adapté à son âge.  

Elle s’appuie pour cela sur une approche psychologique utilisant différentes méthodes de gestion du comportement tel que « dire-montrer-faire » (Tell-Show-Do en anglais). Ces stratégies permettent de lui expliquer le déroulement des soins d’une manière rassurante, en évitant les mots techniques et les expressions anxiogènes comme « Tu n’auras pas mal » qui peuvent suffire à éveiller la peur.  

Qu’il s’agisse de l’extraction d’une dent, des soins de caries multiples, de la correction du positionnement des dents ou de l’alignement des mâchoires, les interventions sont effectuées, autant que possible, de manière peu invasive et en ambulatoire (l’enfant retourne à la maison le jour même). Les anesthésistes pédiatriques interviennent pour diminuer l’inconfort de l’enfant et rendre indolores les soins bucco-dentaires même les plus complexes. Des antidouleurs peuvent lui être prescrits pour la phase de convalescence. 

Pour une prise en charge globale de l’enfant, l’équipe de médecine dentaire pédiatrique collabore également avec d’autres unités, notamment la chirurgie orale et maxillo-faciale, la pédiatrie et l’oto-rhino-laryngologie (ORL).

Quelques pathologies fréquentes

Les caries sont le plus souvent causées par des bactéries présentes dans la bouche et qui forment un dépôt sur les dents (plaque dentaire). Le sucre contenu dans les boissons et les aliments ingérés favorise le développement des caries, surtout si les dents ne sont pas nettoyées après les repas.  

Les dents cassées ou arrachées suite à un accident constituent des traumatismes dentaires.  Après un choc, il peut arriver aussi qu’une dent de lait s’enfonce dans la mâchoire, causant un dommage au germe de la dent définitive. Ces situations constituent des urgences. 

CHIRURGIE MAXILLO-FACIALE PÉDIATRIQUE
Le saviez-vous ? 

La fente labiale ou palatine (anciennement appelée « bec-de-lièvre ») est une malformation de la lèvre supérieure ou du palais, parfois des deux, survenant en cours de grossesse. Touchant davantage les garçons, elle concerne en Europe un enfant sur 700. 

Définition

Une fente labiale est une séparation de la lèvre supérieure, qui peut être incomplète ou complète (ouvrant la narine dans la bouche), pouvant toucher un ou les deux côtés.
Une fente palatine est une séparation anormale du palais, pouvant n’atteindre que les muscles du palais avec présence d’une muqueuse normale, mais avec atteinte de la fonction, ou bien être une séparation au niveau de la partie postérieure du palais, ou séparant complètement le palais.
La fente labio-maxillo-palatine est l’association d’une fente de la lèvre et du palais.

Fréquence

Les fentes labio-maxillo-palatines sont l’anomalie cranio-faciale la plus fréquente ; la fréquence en Europe est d’un enfant sur 700 naissances.

Causes

La non-fermeture de la lèvre et du palais survient dans le premier trimestre de la grossesse, le plus souvent sans cause retrouvée. Certains médicaments (antiépileptiques, contre l’acné) peuvent les causer, comme ils existent des formes familiales.

Clinique

Selon le type de fente, il pourrait y avoir des difficultés alimentaires et parfois respiratoires (en cas de séquence de Pierre Robin). L’allaitement est possible, mais pour les fentes incluant le palais, l’alimentation est plus difficile au sein et peut se faire à l’aide d’un biberon avec une tétine spéciale. L’utilisation d’une sonde gastrique reste exceptionnelle et concerne surtout les enfants présentant d’autres anomalies.

Examens

L’ultrason morphologique pendant la grossesse permet en général d’identifier les fentes labiales, une fente palatine par contre reste difficile à visualiser. Après le diagnostique une amniocentèse est souvent recommandée ainsi que la recherche d’autres malformations possiblement associées.
A la naissance, l’examen du nouveau-né va déterminer si d’autres examens sont nécessaires.
 

Complications en l’absence de traitement

Difficulté d’alimentation ; problèmes d’audition (surtout en cas de fente palatine) ; difficulté de l’élocution (difficultés pour parler).

Traitement

Il existe des multiples protocoles de traitement. Nous suivons le protocole nord américain, avec fermeture de la lèvre à partir de trois mois ; le palais est fermé vers l’âge d’une année environ.
L’enfant est suivi régulièrement en consultation pluridisciplinaire, c’est-à-dire qui réunit plusieurs spécialistes (chirurgiens, ORL, logopédistes, généticiens, orthodentistes, …) tout au long de la croissance jusqu’à l’âge adulte. En fonction du type de fente, d’autres traitements peuvent être nécessaires.
Une surveillance et un suivi régulier chez l’ORL sont instaurés afin de s’assurer qu’il n’y ait pas de problèmes d’audition.
La logopédie pour les fentes palatines débute dès l’âge d’un an, par la mise en place de guidances parentales. Elle se poursuit par des évaluations, et si nécessaire, par un suivi régulier.
Dans les fentes touchant l’arcade alvéolaire (maxillaire), il manque de l’os qui sera remplacé par une greffe d’os afin de permettre le développement harmonieux de la denture et l’alignement ultérieur des dents au moyen d’un appareillage orthodontique.
Chez 10 à 20% des patients on note un déficit de croissance du maxillaire (mâchoire supérieure) par rapport à la mandibule, dépassant les possibilités de corrections orthodontiques. Dans ce cas, en fin de croissance une intervention chirurgicale permet d’avancer le maxillaire, et si besoin reculer la mandibule.
D’éventuelles retouches esthétiques de la cicatrice de la lèvre se font quand l’enfant le demande.
Une rhinoplastie fonctionnelle et esthétique et discutée en fin de croissance dans le but de rectifier la cloison nasale et de rendre plus symétrique le nez.

Pronostic

Grâce à la prise en charge multidisciplinaire, le résultat tant fonctionnel que esthétique est très favorable.

Un enfant peut subir une déformation de son visage pour différentes raisons : une blessure, un problème dentaire, une anomalie présente à la naissance, un banal accident de vélo ou encore une morsure de chien. La chirurgie maxillo-faciale pédiatrique propose des soins et des traitements adaptés aux jeunes patients et patientes présentant une malformation ou une déformation de la bouche, du nez ou des mâchoires.

Chirurgie maxillo-faciale : du diagnostic à la prise en charge

L’équipe de chirurgie maxillo-faciale reçoit en consultation les enfants dès leur plus jeune âge et jusqu’à 16 ans, adressés par leur pédiatre ou suite à la demande directe des parents.

Les affections traitées sont très diverses. Citons, par exemple, les caries et les kystes dentaires, ainsi que les abcès. Des douleurs y sont souvent associées. Une radiographie permet de préciser le diagnostic.

Sont aussi prises en charge :

  • les fractures au niveau des mâchoires
  • les déplacements de dents (luxations) suite à un accident
  • les malformations congénitales du visage comme les fentes labiales, 
  • les apnées du sommeil d’origine obstructive.

Certaines pathologies peuvent être diagnostiquées en cours de grossesse grâce à un examen par ultrasons (échographie). Pour les fentes labiales ou palatines, la prise en charge peut s’effectuer en deux temps, avec tout d’abord une greffe osseuse, puis une correction de la position des mâchoires. Le protocole tient à chaque fois compte de la croissance de l’enfant et s’échelonne depuis la naissance (ou depuis l’âge du diagnostic) jusqu’à la fin de la croissance.

La décision d’opérer dépend de la sévérité de l’atteinte traumatique ou de la maladie et de leurs complications éventuelles (par exemple, difficultés de mastication, troubles de la voix, défaut d’alignement ou d’emboîtement entre les dents). En cas d’intervention chirurgicale, les enfants sont opérés sous anesthésie générale et des antidouleurs sont prescrits pour minimiser les douleurs pendant la convalescence. Tout comme le traitement chirurgical, la réhabilitation se déroule en ambulatoire, avec une équipe de physiothérapeutes spécialisés installés en ville.

Une prise en charge personnalisée des malformations de la face

La prise en charge est confiée à une équipe pluridisciplinaire coordonnée par le Service de chirurgie pédiatrique. Elle inclut des spécialistes de plusieurs disciplines, outre la chirurgie maxillo-faciale : la chirurgie pédiatrique plastique, l’orthodontie (pour la correction des anomalies du positionnement des dents), l’ORL, la génétique (pour le conseil aux familles chez qui un cas de fente labiale a déjà été diagnostiqué)et, enfin la logopédie. Cette équipe se réunit une fois par mois pour examiner la situation de chaque jeune patient et déterminer les meilleures stratégies thérapeutiques possibles. 

L’équipe de chirurgie maxillo-faciale pédiatrique de l’Hôpital des enfants s’attache à mettre en confiance les jeunes patients et leurs parents. Cela passe par une information simple et transparente sur les options thérapeutiques possibles et le déroulement de la prise en charge depuis le diagnostic jusqu’au suivi postopératoire. De plus, en collaboration étroite avec les anesthésistes, un effort particulier est entrepris pour diminuer le plus possible l’inconfort de l’enfant.

CHIRURGIE OPHTALMOLOGIQUE PÉDIATRIQUE

Avoir une bonne vue et des yeux en parfaite santé est un important facteur de qualité de vie. Or il existe une quantité de problèmes visuels et d’affections ophtalmologiques qui peuvent toucher un enfant : strabisme, maladies de la rétine, glaucome, etc. Lorsqu’un traitement correctif non invasif ne suffit pas, l’équipe d’ophtalmologie chirurgicale pédiatrique du Service d’ophtalmologie prend en charge l’ensemble de ces pathologies chez les enfants, dès leur plus jeune âge et jusqu’à 16 ans, sur demande du pédiatre, de l’ophtalmologue traitant ou des parents. 

Le diagnostic précoce revêt un caractère décisif, car les problèmes oculaires (vision) ou ophtalmologiques (santé des yeux) qui ne sont pas traités pendant les premières années de sa vie peuvent avoir des conséquences durables, voire définitives. En effet, le système visuel de l’enfant n’est pas mature à la naissance ; son développement se poursuit jusque vers l’âge de 7 ans et, pour cette raison, il est primordial d’intervenir le plus tôt possible.

Du diagnostic à la prise en charge

Le dépistage des troubles de la vue et des maladies ophtalmologiques passe par une consultation spécialisée comportant différents tests cliniques, complétés au besoin par des techniques d’imagerie médicale. L’examen du fond de l’œil nécessite l’instillation de gouttes (collyres), afin de dilater la pupille et de neutraliser transitoirement l’accommodation naturelle de la vision à différentes distances. Les médecins peuvent également procéder à une analyse précise des mouvements et de la position des yeux (bilan orthoptique), pour détecter un éventuel trouble visuel moteur. 

Les pathologies qui doivent être traitées de manière chirurgicale sont prises en charge en ambulatoire, ce qui signifie que l’enfant peut rentrer à la maison quelques heures plus tard, avec un faible risque de gênes postopératoires. De plus, toutes les opérations se déroulent sous anesthésie générale pour le confort de l’enfant. 

L’équipe d’ophtalmologie chirurgicale pédiatrique est consciente qu’un enfant peut avoir peur d’une opération pratiquée au niveau des yeux. Elle accorde donc une attention particulière à le mettre en confiance, tout en rassurant ses parents. Cela passe par une communication adaptée à l’âge du patient, avec une information simple et transparente sur le déroulement de l’intervention. 

Les principales pathologies rencontrées et traitées par chirurgie
  • Le strabisme est un défaut de coordination des yeux : l’un des deux regarde vers le nez ou au contraire vers le côté, par exemple. 
  • Le glaucome congénital est une maladie rare due à une tension oculaire trop élevée, responsable d’une dégradation du nerf optique pouvant conduire à la cécité en l’absence de traitement précoce. 
  • La paralysie oculomotrice correspond à la perte de force d’un muscle oculaire, d’où la réduction des mouvements de rotation du globe. La cause est souvent d’ordre traumatique. 
  • Les maladies de la rétine, membrane qui tapisse le fond de l’œil. Elle renferme des cellules nerveuses qui captent la lumière et la traduisent en signaux électriques envoyés au cerveau. 
  • La cataracte congénitale est une opacité ou une nébulosité du cristallin (c’est-à-dire la lentille de l’œil), d’où une vision brouillée ou voilée, voire une perte visuelle. 
CHIRURGIE PÉDIATRIQUE

À tout âge, les enfants peuvent développer un problème de santé, se blesser. Ils peuvent aussi naître en présentant une malformation. Autant de situations qui génèrent du stress pour les enfants et leurs parents, surtout si une opération s’avère nécessaire. Les spécialistes en chirurgie pédiatrique sont là pour vous accompagner, dans une volonté de rassurer et de créer un lien de confiance tout au long du suivi.

Qu’est-ce que la chirurgie pédiatrique ?

La chirurgie pédiatrique est une spécialité de la médecine pour laquelle une ou un chirurgien spécialiste des enfants prend en charge chirurgicalement des maladies et des malformations chez l’enfant. La spécificité des chirurgiennes et chirurgiens pédiatriques est de tenir compte de la croissance et du développement de l’enfant. C’est pourquoi il ou elle s’occupe de toutes les affections de l’enfant – fréquentes comme rares – qu’elles nécessitent ou pas une intervention. 

Quelle prise en charge ?

Des nouveau-nés aux adolescentes et adolescents, le plus souvent jusqu’à 16 ans, tous les enfants pris en charge par les équipes de chirurgie pédiatrique bénéficient d’un accompagnement au plus près de leurs besoins. Leur suivi est assuré avant et après une intervention, que celle-ci se déroule en ambulatoire ou nécessite une hospitalisation. Pour chaque situation, les spécialistes évaluent si une intervention est nécessaire et, le cas échéant, le meilleur moment pour y recourir. Ce choix s’effectue dans une approche globale, qui prend en compte à la fois la santé et le développement de l’enfant et son contexte socio-familial et scolaire. Les parents sont également des partenaires associés aux prises de décision durant tout le parcours de soins de l’enfant.  
A toute heure du jour et de la nuit, des chirurgiennes et chirurgiens pédiatriques sont prêts à intervenir.

Options thérapeutiques expliquées

Pour diminuer le stress des jeunes patients et patientes et rassurer leurs parents, les chirurgiens pédiatriques consacrent une attention particulière à expliquer de manière simple les bénéfices et les risques des options thérapeutiques possibles. Le déroulement de la prise en charge, du diagnostic jusqu’au suivi postopératoire, est présenté en détail.  

Un effort est également entrepris, en collaboration avec les anesthésistes, pour diminuer le plus possible l’inconfort de l’enfant avant, pendant et après l’opération. La plupart des interventions sont effectuées sous anesthésie générale.

Chirurgie de pointe dans de nombreux domaines

Les équipes de chirurgie pédiatrique peuvent compter sur un plateau technique d’exception pour réaliser les interventions les plus simples comme les plus complexes. Elles interviennent dans de nombreux domaines tels que la chirurgie viscérale, la chirurgie thoracique, la chirurgie de l’appareil urinaire,  la chirurgie plastique ou encore la chirurgie oncologique. Les spécialistes collaborent au quotidien avec les équipes d’anesthésie, de l’imagerie et avec le service des adultes pour certaines spécialités, dont l’ORL.

Que ce soit pour soigner une maladie rénale, digestive ou encore cardiaque, l’Hôpital des enfants dispose de spécialistes dans tous les domaines de la chirurgie pédiatrique : 

CHIRURGIE PÉDIATRIQUE NÉONATALE
Le saviez-vous 

Certaines malformations congénitales peuvent être prévenues en suivant un régime alimentaire équilibré pendant la grossesse et, surtout, en évitant de consommer de l’alcool, même en quantités modérées.

Chaque année, en RDC et dans le monde, plus de bébés voient le jour. La plupart sont bien portants. Cependant, il arrive que le début de leur existence soit marqué par un problème de santé présent dès la naissance, voire avant. L’équipe de chirurgie pédiatrique néonatale, diagnostique et traite toutes les malformations affectant le fœtus et le nourrisson. Ces maladies peuvent toucher l’une ou l’autre des parties du corps : cerveau, cœur, appareil digestif, voies urinaires, squelette, muscles, articulations,  etc. Les progrès en techniques diagnostiques et prise en charge chirurgicale permettent aujourd’hui d’améliorer grandement la santé et la qualité de vie des enfants concernés. 

Chirurgie pédiatrique néonatale: du diagnostic à la prise en charge 

Les bébés pris en charge par l’équipe de chirurgie pédiatrique néonatale ont, le plus souvent, fait l’objet d’un diagnostic au cours de la grossesse. Un contact a donc déjà été établi avec les parents, ce qui permet d’assurer une continuité dans le suivi postnatal.  Dans certaines situations, une prise en charge du fœtus peut être proposée in utero. Dans d’autres cas, un problème nécessitant une intervention chirurgicale a été diagnostiqué à la naissance. Enfin, certains jeunes patients sont adressés par d’autres pédiatres. 

Le diagnostic précoce est un facteur important pour la réussite de la prise en charge. En général, les malformations sont décelées en cours de grossesse, grâce à un examen par ultrasons (échographie).L’analyse de liquide amniotique ou des tests sanguins à partir d’un échantillon de sang de la mère peuvent apporter des informations complémentaires.  

Juste après la naissance, un premier examen pédiatrique complet permet d’avoir une évaluation précise du bébé et des examens complémentaires à réaliser. L’équipe de chirurgie pédiatrique néonatale dispose de techniques diagnostiques de pointe. 

L’annonce d’un diagnostic de malformation est souvent ressentie comme un choc par les parents. Des réactions comme l’incompréhension, l’abattement, la peur, la colère ou un sentiment d’injustice sont parfaitement normales. L’équipe de chirurgie pédiatrique néonatale de l’Hôpital des enfants s’efforce d’accompagner les parents et de les rassurer en leur donnant les informations dont ils ont besoin pour prendre des décisions en toute connaissance de cause.

Un soin particulier est apporté afin d’expliquer les différentes options thérapeutiques possibles et le déroulement de la prise en charge, depuis le diagnostic jusqu’au suivi postopératoire.

Chaque patient et patiente bénéficie d’un plan de soins spécialisé et personnalisé en fonction de son stade de développement et de son environnement familial. La prise en charge est multidisciplinaire et se fait en collaboration avec toutes les équipes médicales concernées (néonatologie, soins intensifs, obstétrique, cardiologie, chirurgie cardiovasculaire, génétique, neurochirurgie, neurologie, orthopédie, anesthésiologie, etc.).

Le retour à domicile, suite à une intervention chirurgicale nécessite également une préparation personnalisée, réalisée conjointement avec le pédiatre et la sage-femme. Le suivi après la sortie de l’hôpital est soigneusement planifié.

La chirurgie pédiatrique néonatale a fait des progrès considérables au cours des deux dernières décennies. Par exemple, il est devenu tout à fait courant d’opérer sans séquelles des bébés prématurés. Et s’il est impossible de corriger des anomalies chromosomiques ou génétiques, certaines malformations peuvent être réparées, entièrement et sans séquelles par la chirurgie.

Parmi les pathologies les plus fréquentes :
  • les anomalies anatomiques, caractérisées par la fermeture anormale d’un conduit comme l’œsophage ou d’autres parties du tube digestif (on parle d’atrésie) 
  • les malformations de la paroi abdominale (p. ex. laparoschisis ou omphalocèle)  
  • les occlusions intestinales, qui empêchent la progression des aliments le long du tube digestif 
  • les malformations ano-rectales, caractérisées par une anomalie de développement de l’anus 
  • la maladie de Hirschsprung, une affection du gros intestin qui peut rendre difficile l’émission des selles 
  • l’entérocolite ulcéro-nécrosante, une affection intestinale rencontrée chez les bébés prématurés, caractérisée par une lésion de la paroi de l’intestin 

Ces maladies sont associées à des symptômes abdominaux (ballonnement, vomissement, inconfort abdominal, etc.) qui apparaissent plus ou moins rapidement après la naissance. Elles nécessitent un traitement chirurgical qui peut être effectué dès les premiers jours de vie de l’enfant. 

CHIRURGIE PLASTIQUE PÉDIATRIQUE

Pour des raisons très diverses, un enfant peut avoir besoin d’une chirurgie plastique, c’est-à-dire d’une intervention visant à réparer des anomalies congénitales, des lésions de la peau et des tissus mous (grains de beautés, anomalies vasculaires) des cicatrices d’un accident ou un défaut esthétique. La chirurgie plastique pédiatrique comprend le rétablissement de l’apparence et des fonctions normales d’une partie du corps qui ne s’est développée comme attendu (par exemple anomalies du visage) ou portant les marques d’un traumatisme (plaies, brûlures). La correction des oreilles décollées est par contre considérée comme une opération esthétique. 

L’équipe de chirurgie plastique pédiatrique travaille en collaboration avec plusieurs autres disciplines, notamment l’oto-rhino-laryngologie (ORL), la chirurgie maxillo-faciale et l’orthodontie (spécialité dédiée à la correction des mauvaises postures des mâchoires et des dents). La prise en charge multidisciplinaire implique également la participation de généticiennes et généticiens (pour les malformations congénitales), de logopédistes, de psychologues et de psychiatres pour enfants, d’une assistante sociale et d’une infirmière spécialisée.

Un accompagnement personnalisé pour réduire le stress 

La perspective d’une opération de chirurgie plastique peut générer de l’anxiété chez un enfant, un adolescent ou une adolescente. Pour diminuer le stress des jeunes patients et patientes et rassurer leurs parents, l’équipe de chirurgie plastique pédiatrique consacre une attention particulière à expliquer de manière simple les bénéfices et les risques des options thérapeutiques possibles. Elle présente en détail le déroulement de la prise en charge, depuis le diagnostic jusqu’au suivi postopératoire. 

Par exemple, pour la chirurgie des fentes labiales ou palatines, une infirmière spécialisée s’occupe personnellement de la prise en charge des enfants et de leur famille. Lorsqu’un diagnostic est posé avant la naissance de l’enfant, l’équipe de chirurgie plastique pédiatrique et les parents se rencontrent et apprennent à se connaître. Un lien de confiance peut ainsi se créer. 

Un effort est également entrepris en collaboration avec les anesthésistes pour diminuer le plus possible l’inconfort de l’enfant avant, pendant et après l’opération. La plupart des interventions sont effectuées sous anesthésie générale. 

Parmi les motifs de consultation les plus fréquents 

Les fentes labiales ou palatines 

Lorsque la lèvre supérieure présente une séparation verticale entre la bouche et le nez, il s’agit d’une fente labiale. C’est l’anomalie crânio-faciale la plus fréquente, avec un nouveau-né concerné sur 700. Elle est susceptible d’entraîner des difficultés alimentaires. Dans ce cas, la fermeture chirurgicale de la lèvre est généralement pratiquée à partir de l’âge de trois mois et l’enfant bénéficie d’un suivi régulier par une équipe pluridisciplinaire.  
La fente palatine est, quant à elle, une séparation de la voûte palatine rendant l’alimentation difficile et créant des difficultés de langage. L’opération est réalisée vers l’âge de un an, avec un suivi pluridisciplinaire. 

Les anomalies vasculaires 

Elles sont dues à un développement anormal des vaisseaux durant la vie intra-utérine ou à une surcroissance des vaisseaux. Les anomalies vasculaires se manifestent par des lésions plus ou moins visibles, superficielles ou profondes, de couleur rouge ou bleue. En fonction de leur type et des risques de complications (cicatrices, déformations), leur prise en charge peut nécessiter un traitement médical, une chirurgie ou un traitement par laser. 

Les oreilles décollées 

Il ne s’agit pas d’un problème d’ordre médical, mais esthétique. Il concernerait environ 5 % de la population et chaque personne le vit différemment. L’intervention chirurgicale peut être envisagée lorsque l’enfant en ressent une souffrance psychologique. Il faut cependant attendre que les oreilles aient atteint une certaine taille, habituellement vers l’âge de sept ans. 

CHIRURGIE THORACIQUE PÉDIATRIQUE

Le saviez-vous? Une partie des opérations est effectuée selon des techniques minimalement invasives et vidéo-assistées. Le ou la chirurgienne réalise de petites incisions sous les aisselles à l’aide d’instruments longs et fins couplés à une mini-caméra pour accéder à l’intérieur de la cage thoracique ou aux poumons. 

Protégeant les poumons et le cœur, la paroi thoracique (ou cage thoracique) comprend les côtes, les vertèbres, le sternum et le diaphragme. Sa constitution, à la fois osseuse et cartilagineuse, lui confère une souplesse permettant de s’adapter aux mouvements du tronc. À l’Hôpital des enfants, la chirurgie thoracique pédiatrique se divise en deux volets : la chirurgie de la paroi et la chirurgie des poumons.

Chirurgie thoracique de la paroi

Dès l’enfance ou pendant l’adolescence, la cage thoracique peut être sujette à diverses malformations. Selon les cas, il est possible d’éviter l’opération chirurgicale en ayant recours à des traitements dits « conservateurs ». Il s’agit, par exemple, du port d’un corset. 

Lorsque le traitement conservateur ne peut pas être envisagé ou n’est pas suffisant, l’équipe de chirurgie thoracique pédiatrique propose une intervention. Pour les opérations de la paroi, qui concernent généralement les adolescentes et adolescents, la chirurgie mini-invasive est privilégiée. Cette approche présente plusieurs avantages : cicatrices moindres, diminution des douleurs postopératoires et récupération plus rapide. 

Chirurgie thoracique des poumons

Certains enfants présentent une malformation des poumons, souvent détectée au stade prénatal. Après la naissance, l’équipe réalise un bilan avec un scanner thoracique ou une IRM (imagerie par résonance magnétique). Si la malformation ne présente pas de risques, elle est simplement suivie par les spécialistes au cours de la croissance de l’enfant et aucun traitement n’est nécessaire. Si les risques sont importants, une chirurgie est proposée afin d’enlever la partie concernée du poumon et éviter d’éventuelles complications. L’opération est généralement réalisée à la fin de la première année de vie de l’enfant. 

Une prise en charge à l’écoute des enfants et de leur famille

L’équipe de chirurgie thoracique pédiatrique prend en charge les enfants dès leur plus jeune âge et jusqu’à 16 ans, adressés par leur pédiatre ou à la suite de la demande directe des parents. La perspective d’une opération pouvant causer de l’anxiété, les médecins veillent à mettre en confiance l’enfant tout en rassurant ses parents. Cela passe par une information simple et transparente sur les options thérapeutiques possibles et le déroulement de la prise en charge, depuis le diagnostic jusqu’au suivi postopératoire. De plus, les médecins utilisent un vocabulaire adapté à l’âge de l’enfant pour communiquer avec lui et un effort particulier est entrepris avec les anesthésiologistes pour privilégier son confort. En principe, toutes les interventions chirurgicales sont pratiquées sous anesthésie générale et des médicaments antidouleurs sont ensuite prescrits pour soulager l’enfant durant sa convalescence. La durée de l’hospitalisation est relativement courte (environ une semaine), car les jeunes récupèrent plus vite que les adultes. 

Une approche personnalisée et multidisciplinaire

Tous les enfants bénéficient d’un suivi par l’équipe de chirurgie thoracique pédiatrique jusqu’à la fin de leur croissance. Pour assurer une prise en charge individualisée sur les plans diagnostique, chirurgical et postopératoire, l’équipe de chirurgie thoracique pédiatrique travaille en étroite collaboration avec les physiothérapeutes, les pneumologues, les cardiologues, les oncologues, les généticiennes et généticiens, les radiologues et les anesthésistes. Pour chaque enfant, un groupe multidisciplinaire se réunit régulièrement pour discuter des meilleures options thérapeutiques possibles, en collaboration avec le Centre universitaire romand de chirurgie pédiatrique (CURP). Par ailleurs, un registre national des enfants avec une malformation du poumon a été mis en place afin d’obtenir une vue globale de la pathologie.

CHIRURGIE UROLOGIQUE PÉDIATRIQUE

Le saviez-vous? Il ne faut pas confondre uretère et urètre. L’uretère est le conduit qui transporte l’urine depuis les reins jusque dans la vessie ; l’urètre est quant à lui un canal qui évacue le contenu de la vessie à l’extérieur du corps.

Plus de la moitié des malformations congénitales concernent les voies urinaires et uro-génitales. Heureusement, la majorité de celles-ci ainsi que d’autres problèmes urologiques ne nécessitent généralement pas d’opération, car ils évoluent d’eux-mêmes favorablement avec la croissance de l’enfant. Lorsqu’une opération est nécessaire, l’équipe de chirurgie urologique pédiatrique intervient. 

Chirurgie urologique pédiatrique : du diagnostic à la prise en charge

L’équipe de chirurgie urologique pédiatrique de l’Hôpital des enfants prend en charge les enfants dès leur plus jeune âge et jusqu’à 16 ans, adressés principalement par leur pédiatre ou à la suite d’une demande directe des parents. L’échographie, examen de base, est non douloureuse et sans danger pour les enfants. Les spécialistes réalisent aussi parfois une urétrocystographie, c’est-à-dire une radiographie des voies urinaires, et, très rarement, une imagerie par résonance magnétique (IRM), qui visualise les organes internes.  

Le traitement est le plus conservateur possible, ce qui signifie que la majorité des enfants n’ont pas besoin de se faire opérer. Si nécessaires, les opérations sont le plus souvent effectuées en ambulatoire. En cas de malformation importante, l’intervention nécessite une hospitalisation. Pour toutes les malformations, l’équipe suit les enfants jusqu’à la fin de la croissance.  

L’équipe de chirurgie urologique pédiatrique est là pour rassurer les parents et les enfants au sujet des examens et des éventuelles interventions. Elle utilise un vocabulaire adapté à l’âge de l’enfant afin de lui expliquer ce qui va se passer. Un effort est également entrepris avec les anesthésistes pour optimiser son confort. Selon les cas, les consultations ont lieu avec d’autres spécialistes, comme les néphrologues (pour les malformations de l’appareil urinaire par exemple), les endocrinologues (notamment pour les malformations génitales), les neurologues (en cas de vessie neurologique) ou les psychiatres pour les cas complexes. 

Parmi les pathologies les plus fréquentes
  • Les malformations du pénis. Par exemple, chez certains garçons, l’orifice par lequel sort l’urine (méat urinaire) n’est pas situé à l’extrémité de la verge, mais sur sa partie ventrale ou à sa base. Cette malformation, appelée hypospadias, s’explique par le développement incomplet de l’urètre . Un traitement chirurgical n’est pas toujours nécessaire. Lorsque c’est le cas, l’intervention est généralement réalisée vers l’âge de 1 an et se déroule sous anesthésie générale, pour le confort de l’enfant.
  • Les malformations testiculaires, comme le « testicule non descendu ». Le traitement chirurgical correcteur est souvent effectué en ambulatoire, mais toujours sous anesthésie générale. Dans certains cas, deux opérations sont nécessaires, à plusieurs mois d’intervalle. 
  • Les malformations de l’appareil urinaire, comme des reins ou de la vessie par exemple. Elles sont généralement détectées avant la naissance lors d’une échographie et la plupart ne nécessitent pas d’opération. On parle de reflux vésico-urétéral lorsque la malformation entraîne un reflux de l’urine vers l’uretère . Ces troubles sont parfois diagnostiqués après la naissance, généralement à la suite d’infections à répétition ou de problèmes d’incontinence
  • Les troubles de l’élimination de l’urine (au sens large), comme le pipi au lit, l’incontinence ou la difficulté à uriner. Ils sont aussi parfois liés à des problèmes de vidange de rectum. Le traitement est conservateur (pas besoin d’opération), car le problème s’améliore spontanément à mesure que l’enfant grandit. Les enfants reçoivent aussi des conseils pratiques et d’hygiène et peuvent suivre de la physiothérapie et de la rééducation.
CHIRURGIE VISCÉRALE PÉDIATRIQUE

Chaque année, des milliers d’enfants se font opérer dans le Service de chirurgie. Lorsque le système digestif est concerné, c’est l’équipe de chirurgie viscérale pédiatrique qui intervient.  Les causes sont variables. Il peut s’agir de malformations congénitales (présentes depuis la naissance), de maladies acquises au cours de la vie ou encore d’accidents. De manière générale, plus l’enfant est jeune, plus l’indication à une intervention chirurgicale est une malformation congénitale. 

Chirurgie viscérale pédiatrique: du diagnostic à la prise en charge

L’équipe de chirurgie viscérale pédiatrique diagnostique et prend en charge les enfants dès leur plus jeune âge et jusqu’à 16 ans. Ils sont adressés par leur pédiatre, les urgences ou à la suite d’une demande directe des parents. 

Pour l’enfant, tout commence par un examen clinique, complété, si nécessaire, par des analyses (sang, urine, selles) et le recours à des techniques d’imagerie médicale (radiographie, échographie, scanner, résonance magnétique par exemple). L’approche mini-invasive (appelée laparoscopie) est privilégiée en fonction des indications, car elle limite le traumatisme opératoire, la taille des cicatrices, les douleurs et la durée d’hospitalisation.

La perspective d’une opération pouvant être source d’appréhension, l’équipe de chirurgie viscérale pédiatrique prend soin d’expliquer à l’enfant et à ses parents, à l’aide de termes simples, les implications du diagnostic, les différentes options thérapeutiques et le déroulement de la prise en charge. Un langage adapté à l’âge de l’enfant est utilisé pour communiquer avec lui, en utilisant des mots et des expressions qu’il est capable de comprendre et qui peuvent l’aider à diminuer son stress. 

Toutes les interventions sont pratiquées sous anesthésie générale. Un effort est entrepris avec les anesthésistes pour diminuer le plus possible l’inconfort. Ainsi, les médecins tiennent compte du fait que certains enfants sont plus anxieux que d’autres et proposent des approches complémentaires comme l’hypnose ou l’utilisation de casques de réalité virtuelle, pour améliorer leur bien-être. L’expérience montre qu’un environnement qui réduit l’anxiété de l’enfant est favorable à une récupération plus rapide. 

Les pathologies les plus fréquentes
  • L’appendicite. Elle représente la première cause de chirurgie en urgence chez les enfants. Il s’agit d’une infection de l’appendice, une petite poche située au début du gros intestin. Elle se manifeste par des douleurs au niveau du bas ventre à droite, accompagnées de vomissements, fièvre ou fatigue. Le traitement consiste à retirer l’appendice. Cette opération se déroule sous anesthésie générale et nécessite une hospitalisation brève (24 à 48 heures) dans les cas simples. Dans les situations plus complexes (appendicite perforée, péritonite) une hospitalisation plus longue peut être nécessaire. 
  • L’invagination intestinale. Elle représente une urgence chirurgicale fréquente chez le nourrisson. Elle survient lorsqu’une portion de l’intestin se retourne sur elle-même (comme un doigt de gant), provoquant une occlusion intestinale.  Elle se manifeste par des douleurs abdominales et des coliques. Le lavement hydrostatique (avec un produit radio-opaque) est souvent suffisant pour remettre l’intestin en place.  Dans rares cas, une intervention chirurgicale peut être nécessaire.   
  • Le volvulus intestinal. Il représente une urgence chirurgicale fréquemment rencontrée chez le nourrisson. L’intestin se tord autour de lui-même, en formant une boucle. Il se manifeste par des vomissements verdâtres (dus à la bile) et des douleurs abdominales importantes. Une intervention chirurgicale en urgence est nécessaire.  
  • La sténose hypertrophique du pylore. Il s’agit d’un épaississement du pylore, muscle  situé à la jonction de l’estomac et du duodénum, provoquant des vomissements. Le diagnostic est confirmé par échographie. Une intervention chirurgicale est nécessaire afin de sectionner le muscle épaissi.  
  • La hernie inguinale
  • La hernie ombilicale. Il s’agit de la persistance d’une ouverture des muscles abdominaux au niveau du nombril. Les hernies présentes depuis la naissance se ferment progressivement dans les premières années de vie. Si la hernie ne se ferme pas ou devient gênante, une intervention chirurgicale est nécessaire.  

Et aussi :  

  • La lithiase vésiculaire 
  • Le reflux gastro-œsophagien 
  • Les lésions cystiques de la cavité abdominales (organes solides, mésentère) 
  • Les lésions spléniques 
  • Les traumatismes du foie, de la rate et des autres organes abdominaux 
  • Les maladies inflammatoires du tube digestif 
  • Les cancers de la cavité abdominale, etc. 
DERMATOLOGIE PÉDIATRIQUE

La peau des bébés, des enfants et des adolescents ou adolescentes est plus fragile que celle des adultes. Elle est sujette à des affections dermatologiques qui nécessitent un savoir-faire médical particulier. L’équipe de dermatologie pédiatrique de l’Hôpital des enfants diagnostique et prend en charge l’ensemble des maladies qui peuvent toucher la peau, les muqueuses, le cuir chevelu et les ongles. 

Les maladies dermatologiques sont regroupées sous le terme générique de dermatoses. Il peut s’agir d’eczéma, d’éruptions cutanées, de psoriasis, de mycoses, d’acné ou de problèmes génétiques plus complexes. Ces maladies sont fréquentes chez les enfants : elles représentent jusqu’à 20% de toutes les consultations pédiatriques. 

Dermatologie pédiatrique : du diagnostic à la prise en charge

L’examen visuel des lésions et l’historique du ou de la patiente (anamnèse) peuvent suffire à poser un diagnostic, car les dermatoses présentent souvent un aspect caractéristique. Par exemple, l’ingestion quelques heures avant la consultation d’un aliment ayant provoqué par le passé une réaction cutanée aiguillera le ou la médecin vers la piste d’une allergie

Dans certains cas, des examens de laboratoire sont nécessaires pour préciser le diagnostic. Ils consistent par exemple en des tests cutanés ou en une biopsie, soit le prélèvement d’un fragment de peau pour analyse. 

L’apparition d’une dermatose peut perturber l’enfant en raison de la visibilité des lésions. L’aspect de la peau est un facteur important de l’estime de soi. Le retentissement sur l’apparence physique est souvent difficile à vivre, surtout à l’adolescence, notamment par crainte du rejet. L’équipe de dermatologie pédiatrique de l’Hôpital des enfants tient compte des appréhensions des enfants, en leur expliquant, ainsi qu’aux parents, les traitements possibles et les mesures de prévention. Un travail d’éducation thérapeutique est parfois entrepris avec l’enfant et ses parents pour mieux connaître la maladie et ses signes, afin de prévenir ces pathologies et  mieux vivre avec. 

Pour une prise en charge de qualité, l’équipe de dermatologie pédiatrique de l’Hôpital des enfants travaille en partenariat avec les autres services pédiatriques et des dermatologues en cabinet privé. 

Un riche arsenal thérapeutique

Le traitement médicamenteux est soit local (topique), soit de fond (systémique) en cas de dermatose sévère. Les remèdes sont prescrits sous différentes formes : pommade, crème, lotion ou préparation établie par le ou la pharmacienne sur ordonnance médicale (préparation magistrale). Ils peuvent aussi être administrés par voie orale, notamment pour le traitement de fond de l’acné. 

Certaines lésions nécessitent une petite excision ou un traitement par laser. Ces interventions se déroulent en ambulatoire et sous anesthésie locale pour un meilleur confort de l’enfant. Des techniques alternatives sont également proposées pour diminuer le stress préopératoire, comme l’hypnose ou les casques de réalité virtuelle. 

De plus, l’équipe de dermatologie pédiatrique de l’Hôpital des enfants donne aux jeunes patients et patientes, ainsi qu’à leurs parents, des conseils de prévention. Par exemple : remplacer les produits de toilette irritants par des solutions douces, ne pas frotter une peau déjà irritée, tamponner délicatement la zone lésée pour la nettoyer et l’hydrater régulièrement, bien faire pénétrer le médicament qui doit être appliqué sur le corps, etc. Ces précautions contribuent à limiter considérablement les symptômes. 

Quelques diagnostics fréquents

Contenu

  • L’acné est une maladie inflammatoire des glandes qui se trouvent à la base du poil et qui sécrètent du sébum : elles se bouchent soit par excès de sécrétion, soit parce que le sébum est trop épais. 
  • L’eczéma de contact est une réaction allergique qui se traduit par des lésions cutanées (vésicules) et des démangeaisons (prurit), suite à un contact avec une substance allergène. 
  • Les mycoses sont provoquées par des champignons microscopiques. Elles peuvent affecter la peau, les muqueuses, les ongles ou le cuir chevelu. 
  • Le psoriasis est une inflammation chronique de la peau qui se manifeste le plus souvent sous forme de plaques rouges au niveau du coude et du creux du genou, avec des fragments de peau sèche et blanchâtre qui se détachent (squames). 
DIABÉTOLOGIE PÉDIATRIQUE

Après un repas, le sucre (glucose) obtenu à partir des aliments digérés doit être utilisé par le corps, car il est sa principale source d’énergie. L’insuline entre alors en jeu : cette hormone signale aux cellules d’absorber le sucre circulant dans le sang pour que la glycémie (taux de sucre dans le sang) baisse, car si elle est trop élevée, cela peut provoquer des complications à long terme sur des organes (reins, yeux). En cas de diabète, ce système ne fonctionne pas correctement. L’équipe de diabétologie pédiatrique soigne et accompagne les enfants diabétiques et leur famille. 

Qu’est-ce que le diabète ?

Le diabète est une maladie chronique qui entraîne une hyperglycémie, c’est-à-dire un taux de sucre trop élevé dans le sang. On l’appelle aussi diabète sucré. Il en existe plusieurs formes et chacune nécessite un traitement différent. C’est pourquoi un diagnostic et une prise en charge rapides sont cruciaux pour la santé de l’enfant. Les signes d’appel sont une soif excessive, une envie fréquente d’uriner (aussi la nuit), une fatigue et une perte de poids.  

  • Le diabète de type 1, la forme la plus fréquente chez les enfants, peut se déclarer à tout âge. Il s’agit d’une maladie auto-immune qui détruit les cellules productrices d’insuline. Sans cette hormone, le corps ne peut plus assimiler le sucre.  
  • Le diabète de type 2 se développe surtout chez les adolescentes et adolescents en surpoids ou souffrant d’obésité. Dans ce cas, l’insuline n’est pas produite en suffisance ou le corps n’arrive pas à l’utiliser (résistance à l’insuline).  
  • La troisième forme est appelée diabète monogénique, car un défaut génétique empêche la production d’insuline. Elle touche environ 4% des enfants diabétiques, y compris les nouveau-nés. 
Prise en charge

L’équipe de diabétologie pédiatrique prend en charge tous les enfants diabétiques. Au moment où le diabète de type 1 se déclare, les enfants arrivent pour la plupart d’abord aux urgences puis, pour certains d’entre eux, aux soins intensifs afin d’être stabilisés, en raison du diagnostic tardif et de symptômes sévères. Après un séjour en soins aigus et leur rétablissement, ils suivent avec leurs parents un programme d’éducation thérapeutique afin de comprendre la maladie, sa gestion au quotidien et son traitement (injection d’insuline). Cette prise en charge se fait en collaboration avec une équipe composée de médecins, d’infirmières et infirmiers spécialisés, de diététiciennes et diététiciens, pédopsychiatres et psychologues, pour que parents et enfants soient à l’aise avec le traitement à domicile. En cas de questions ou de besoins de la part des familles, l’équipe de diabétologie pédiatrique est disponible 24h/24 par téléphone. Par la suite, les enfants sont suivis en consultation ambulatoire, la première fois après une semaine, puis de façon espacée et enfin tous les trois mois. 

Pour les enfants souffrant de diabète de type 2 ou à risque de le développer, l’approche est selon les cas préventive ou thérapeutique et consiste principalement en un accompagnement dans l’hygiène de vie de l’enfant (perte de poids, activité physique, alimentation équilibrée) et en une prise de médicaments par voie orale, parfois aussi d’insuline. La prise en charge liée au surpoids a lieu en collaboration avec la Consultation santé et mouvement

Le CHA dispose également d’une grande expertise dans les tests génétiques pour le diabète monogénique. Ils ont été parmi les premiers à développer cet outil et réalisent aujourd’hui des analyses venant de toute la Suisse.  Pouvoir l’identifier est crucial afin d’optimiser sa prise en charge et parfois de proposer un traitement oral spécifique permettant un meilleur contrôle chez l’enfant. Dans certains cas, il peut être proposé au lieu des injections d’insuline, ce qui améliore fortement la qualité de vie de l’enfant.  

Quand les enfants diabétiques atteignent l’âge adulte, une consultation de transition est organisée avec la diabétologie et l’endocrinologie pour adultes. L’équipe soignante de diabétologie pour adultes travaillant également au sein de la pédiatrie, le relais est ainsi facilité.  

DÉVELOPPEMENT ET CROISSANCE
Développement et croissance de l’enfant

L’enfant commence sa vie bien avant de naître. En réalité, tout ce que vit la maman pendant la grossesse peut influencer son développement. Par conséquent, afin de minimiser les risques pour le bébé à venir, les pédiatres et les équipes pluridisciplinaires du Service développement et croissance, en collaboration les obstétriciens et obstétriciennes, interviennent avant sa naissance. De leur côté, les parents peuvent, s’ils le souhaitent, échanger avec les pédiatres avant l’accouchement. 

Le diagnostic et les soins de soutien au développement

Le Service prend en charge tous les nouveau-nés de la Maternité du CHA. Afin de s’assurer que l’enfant soit en bonne santé, les pédiatres effectuent différents examens cliniques, vérifient la mise en route de l’alimentation et la bonne prise pondérale. Les médecins surveillent attentivement des problèmes de santé communs comme les infections ou la jaunisse et, le cas échéant, instaurent les traitements appropriés.  

Parfois, des soins particuliers nécessitent une hospitalisation dans des unités de néonatologie ou de soins intensifs. C’est notamment le cas pour les nouveau-nés malades ou les grands prématurés. Ces bébés risquent de présenter un trouble du développement et nécessitent des soins de soutien et un suivi médical à long terme.  

Le Service comprend une unité spécifique dotée de huit chambres, réservées aux nouveau-nés qui présentent un tel risque. Ces derniers sont ainsi pris en charge par une équipe formée en soins de soutien au développement tout au long de leur hospitalisation et au-delà

Tous les programmes de soins reposent sur une approche multidisciplinaire coordonnée. Afin de garantir la qualité de la prise en charge, le service collabore avec les spécialistes de la pédiatrie, les physiothérapeutes, les psychomotriciens et psychomotriciennes, les ostéopathes, les assistants ou assistantes sociales, les psychologues des HUG. Il travaille également avec le réseau extrahospitalier : le ou la pédiatre, le ou la médecin généraliste, infirmiers et infirmières à domicile, les sages-femmes. Ainsi que, selon les besoins avec des institutions comme l’Hospice général, le Service de la protection des mineurs ou les services éducatifs de la petite enfance.

Un bébé ou un enfant qui ne dort pas, éprouve des difficultés à marcher ou à parler, ne joue pas avec les autres… peut évoquer un trouble du développement. Un nouveau-né sur cinq souffre un jour ou l’autre d’un trouble de développement. A Genève, cela représente environ 1000 nouveaux petits patients par année.  

La prise en charge est spécialisée et pluridisciplinaire. A cet effet, le service regroupe toutes les compétences cliniques requises en pédiatrie du développement : la néonatologie, l’endocrinologie pédiatrique, la neuropédiatrie, la psychomotricité, la psychologie et la neuropsychologie ainsi que la physiothérapie. En collaboration interdisciplinaire, les équipes médico-soignantes évaluent l’enfant et posent le cas échéant les diagnostics de troubles du développement.  

Le programme de suivi des grands prématurés accompagne le ou la patiente à risque, et sa famille, de la grossesse à l’âge adulte. Il peut ainsi détecter et adresser des difficultés liées au développement et à la croissance de manière précoce et efficace.

ENDOCRINOLOGIE PÉDIATRIQUE

Comment le corps sait-il à quel moment grandir, entamer sa puberté ou encore réguler son métabolisme ? Grâce aux hormones. Sécrétés tout au long de la vie par diverses glandes ou organes, ces messagers chimiques sont essentiels pour communiquer à d’autres organes et cellules les tâches à effectuer. Le souci : leur production ou leur réception peuvent parfois faire défaut ou subir un dérèglement, y compris chez les plus jeunes. Pour tout problème lié au système hormonal des enfants, c’est l’équipe d’endocrinologie pédiatrique qui entre en jeu. 

Qu’est-ce que l’endocrinologie pédiatrique ?

Un trouble hormonal chez l’enfant peut être congénital (autrement dit, présent depuis la naissance) ou acquis au cours de la vie. Les endocrinologues pédiatriques interviennent notamment auprès d’enfants ayant des troubles de la croissance, présentant par exemple une taille trop petite ou à l’inverse trop grande, en raison d’un dérèglement des hormones de croissance, d’une puberté précoce ou d’un retard de puberté. L’équipe d’endocrinologie pédiatrique prend aussi en charge les problèmes liés à la thyroïde des enfants (hypothyroïdie, absence de thyroïde). À noter que d’autres structures impliquées dans la production d’hormones peuvent ne pas bien fonctionner, comme l’hypothalamus et l’hypophyse, situés dans le cerveau, ou encore les glandes surrénales.

Prise en charge

L’équipe d’endocrinologie pédiatrique reçoit en consultation les enfants dès leur plus jeune âge et jusqu’à 16 ans, adressés par leur pédiatre, afin d’établir un diagnostic et proposer le meilleur traitement possible. Pour mener des investigations, les spécialistes réalisent notamment des analyses sanguines et radiologiques. Ces dernières permettent par exemple d’estimer l’âge osseux de l’enfant et de prédire sa taille adulte. Si, à l’issue des premiers résultats, un problème hormonal est suspecté, des examens plus approfondis sont effectués. Des tests de stimulation peuvent par exemple être réalisés, en collaboration avec la consultation des maladies métaboliques pédiatriques. En injectant une substance naturelle censée stimuler la production d’une hormone particulière dans le corps, puis en mesurant la quantité produite, l’équipe peut vérifier si le système hormonal fonctionne normalement. 

Des consultations spécialisées d’endocrinologie sont également proposées pour tous les enfants après un traitement contre le cancer, afin de contrôler et suivre de près leur croissance, leur fertilité ou encore le fonctionnement de leur thyroïde. Les enfants naissant avec des variations du développement sexuel bénéficient aussi de consultations spécialisées et multidisciplinaires. Un accompagnement psychologique et psychiatrique leur est proposé ainsi qu’à leur famille. 

Un soutien psychologique est aussi possible pour les enfants souffrant d’une maladie chronique telle qu’un déficit en hormone de croissance. Ces jeunes sont parfois suivis depuis leur naissance par l’équipe d’endocrinologie pédiatrique. Lorsqu’elles et ils atteignent l’âge adulte, et selon leur souhait et celui de leur famille, une consultation de transition sur mesure est organisée avec les médecins qui poursuivront l’accompagnement. 

Afin d’aider au mieux les enfants à comprendre leur maladie et faciliter leur propre prise en charge, une éducation thérapeutique a été mise en place pour de nombreux aspects, par exemple pour l’injection des hormones de croissance.

Autres collaborations

L’équipe d’endocrinologie pédiatrique est impliquée avec de nombreuses spécialités de la pédiatrie, notamment les soins intensifs et la néonatalogie, et parfois même avant la naissance, dans le cadre des consultations de diagnostic prénatal. Les spécialistes travaillent d’ailleurs avec le Service de médecine génétique pour de nombreux diagnostics. Pour la prise en charge des jeunes transgenres, l’équipe collabore étroitement avec le Service de pédiatrie générale, l’Unité santé jeunes ainsi que l’équipe de pédopsychiatrie et celle de la médecine de la reproduction et d’endocrinologie gynécologique traitant de la préservation de la fertilité. Une collaboration existe également la prise en charge de l’obésité infantile et dans la prévention du diabète. 

GASTRO-ENTÉROLOGIE PÉDIATRIQUE

Le rôle du système digestif est d’extraire de l’alimentation les éléments nutritifs nécessaires à notre organisme. Mais parfois chez les enfants, l’estomac, l’intestin, le côlon ou d’autres organes rencontrent quelques problèmes : douleurs abdominales, intolérance alimentaire, maladie du pancréas, etc. En cas d’affection simple ou complexe du tube digestif, c’est l’équipe de gastro-entérologie pédiatrique qui intervient. 

Qu’est-ce que la gastro-entérologie pédiatrique ?

Les gastro-entérologues pédiatriques disposent d’une grande expertise pour toutes les maladies du tube digestif et du pancréas de l’enfant. Qu’elles soient communes comme la constipation, le reflux, etc., complexes, par exemple les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin, ou rares, notamment les maladies congénitales du tube digestif. 

Prise en charge

L’équipe de gastro-entérologie pédiatrique reçoit en consultation ambulatoire les enfants dès le plus jeune âge et jusqu’à 16 ans, référés par leur pédiatre ou d’autres spécialistes. Que ce soit pour poser un diagnostic ou en vue d’une intervention, l’équipe dispose d’un plateau technique complet lui permettant de réaliser de nombreuses investigations fonctionnelles, comme des biopsies, des endoscopies ou des tests respiratoires. 

Les enfants ayant besoin d’un traitement spécifique ou d’un geste opératoire sont parfois reçus à l’hôpital de jour, en chirurgie ambulatoire

Quand les ados souffrant d’une maladie chronique atteignent l’âge adulte, une transition sur mesure est organisée vers les soins adultes pour continuer le suivi. Selon le souhait de l’ado, elle ou il peut consulter le Service de gastro-entérologie pour adultes aux HUG. 

Rassurer l’enfant et l’intégrer aux soins 

Les différents examens et la maladie elle-même sont souvent une source d’inquiétude pour les enfants. Pour mieux les appréhender, des infirmières et infirmiers spécialisés en hypnose peuvent intervenir lors des investigations fonctionnelles, par exemple pour poser des sondes ou pour l’ingestion d’une vidéo-capsule. Une ou un hypnothérapeute peut aussi leur apprendre l’auto-hypnose, afin que les enfants puissent gérer leurs angoisses ou des troubles fonctionnels, comme le syndrome de l’intestin irritable. Du personnel infirmier spécialisé en éducation thérapeutique intervient aussi pour leur permettre de comprendre leur maladie et d’être les plus autonomes et participatifs possible dans leur prise en charge. 

GYNÉCOLOGIE PÉDIATRIQUE

L’équipe de gynécologie pédiatrique et de l’adolescence des HUG reçoit en consultation des filles depuis le plus jeune âge jusqu’à la vingtaine. De la naissance à l’âge adulte, ces jeunes personnes vivent d’importantes transformations physiques et psychiques, et se posent souvent des questions autour de la puberté, du cycle menstruel ou de la contraception. Dans le respect de leur intimité et de leur sensibilité, les gynécologues pédiatriques répondent à ces interrogations en s’adaptant à l’âge, au degré de maturité, ainsi qu’aux besoins physiques et émotionnels des enfants et des adolescentes. 

Qu’est-ce que la gynécologie pédiatrique ? 

Les spécialistes de la gynécologie pédiatrique interviennent pour toute pathologie commune ou rare survenant dans la sphère génitale interne ou externe des enfants et des adolescentes, comme une affection gynécologique maligne ou liée à une maladie chronique compliquée.  

Les jeunes patientes peuvent aussi consulter pour des questions relatives à :

  • la puberté
  • en cas de troubles du cycle menstruel
  • de règles douloureuses
  • de grossesse ou d’interruption volontaire de grossesse.

Les problématiques en lien avec l’éducation sexuelle, la prévention, la contraception et les maladies sexuellement transmissibles (MST) sont également prises en charge par les gynécologues pédiatriques. 

Les équipes médico-soignantes travaillent en collaboration avec l’endocrinologie et la chirurgie pédiatriques pour les malformations congénitales et les variations du développement sexuel. Elles organisent également un suivi multidisciplinaire pour les enfants qui ne s’identifient pas au sexe attribué à leur naissance et en souffrent (dysphorie de genre). 

De plus, les gynécologues pédiatriques interviennent en urgence auprès de jeunes filles, notamment en cas d’hospitalisation en pédiatrie ou aux urgences pédiatriques, par exemple à la suite d’agressions sexuelles. L’équipe dispose en outre d’une grande expertise dans la prévention, les soins et la prise en charge des complications liées à des mutilations génitales féminines, comme l’excision. 

Des consultations spécialisées 

Ces consultations spécialisées permettent aux jeunes de profiter au mieux de l’expertise des médecins, ce qui améliore leur prise en charge. Comme les domaines se recoupent, l’enfant ou l’adolescente peut parfois consulter dans plusieurs sites, selon les besoins et les investigations à mener. 

Pour les adolescentes proches de l’âge adulte souffrant de maladies chroniques avec atteintes gynécologiques, les gynécologues pédiatriques organisent des consultations de transition pour les accompagner petit à petit vers les soins gynécologiques adultes. 

Les jeunes patientes peuvent être adressées par les pédiatres de la ville ou des collaboratrices ou collaborateurs externes, comme l’Unité de santé sexuelle et planning familial ou les infirmières et infirmiers scolaires. Elles ou leurs parents peuvent aussi prendre rendez-vous.

Collaborations pluridisciplinaires

L’équipe de gynécologie pédiatrique collabore avec de nombreuses autres spécialités, comme l’onco- hématologie pédiatrique pour les cas de malignité gynécologique ou saignement important lors des règles et pour la préservation de la fertilité. Elle peut aussi intervenir lors de la prise en charge des filles et adolescentes victimes d’agressions sexuelles.  

Pour les questions d’infections sexuellement transmissibles (IST), de vaccination contre le papillomavirus humain, mais aussi de mutilations génitales féminines, les gynécologues pédiatriques collaborent avec l’équipe d’infectiologie pédiatrique

IMMUNOLOGIE PÉDIATRIQUE

Certains enfants sont sujets aux infections à répétition : sinusites, bronchites, infections de l’oreille moyenne (otites), etc. Ces situations peuvent évoquer un déficit du système immunitaire. On parle alors d’immunodéficience. En clair, l’organisme est moins résistant face aux agents infectieux (bactéries, virus, parasites, etc.). Le trouble peut être présent dès la naissance (on dit alors qu’il est primitif) ou se développer plus tard (trouble dit secondaire). Chez les enfants concernés, les infections sont plus fréquentes, plus lentes à guérir et potentiellement plus graves. Par exemple, un mal de gorge ou un rhume peut évoluer en pneumonie, ou être causé par un micro-organisme réputé peu virulent. C’est alors que l’équipe d’immunologie pédiatrique intervient. 

Diagnostic et prise en charge en immunologie pédiatrique

L’équipe d’immunologie pédiatrique de l’Hôpital des enfants prend en charge les jeunes patients et patientes qui présentent un déficit immunitaire, une maladie auto-immune ou un syndrome auto-inflammatoire , généralement à la demande du ou de la pédiatre ou des parents. 

Des analyses de laboratoire simples et rapides suffisent généralement pour poser le diagnostic et préciser le type de déficit immunitaire. Les médecins vont, par exemple, quantifier des éléments sanguins essentiels, comme les globules rouges, les globules blancs et les plaquettes, ou rechercher la présence d’immunoglobulines dans le sérum sanguin. Ces examens sont le plus souvent demandés par la ou le médecin traitant face à des infections répétées de l’enfant, parfois associées à des symptômes spécifiques d’un certain déficit. 

Lors de l’annonce du diagnostic, l’équipe d’immunologie pédiatrique de l’Hôpital des enfants accorde un soin particulier à expliquer à la famille et à l’enfant les implications de la maladie et les options thérapeutiques possibles. Les pathologies en question pouvant être assez complexes, certains documents sont utilisés pour en faciliter la compréhension. Il est important que la famille puisse prendre le temps d’assimiler ces informations.  Lors du rendez-vous suivant, elle pourra ainsi rediscuter avec l’équipe d’immunologie pédiatrique de l’Hôpital des enfants et participer à la mise en place du traitement.  

Selon la situation, la famille peut rencontrer d’autres personnes présentant le même diagnostic. Quand c’est possible, des téléconsultations sont organisées pour éviter de multiplier les déplacements. 

Une approche pluridisciplinaire et personnalisée 

La prise en charge implique un suivi régulier par une équipe multidisciplinaire, avec des consultations regroupant des spécialistes, en fonction de la maladie de l’enfant. Une collaboration peut ainsi prendre place entre immunologues, infectiologues, pneumologues, dermatologues, allergologues ou neurologues. L’équipe d’immunologie pédiatrique de l’Hôpital des enfants travaille aussi avec le ou la pédiatre de l’enfant et, dans certains cas, avec un ou une infirmière à domicile chargée de la mise en place de certains traitements. Enfin, des discussions peuvent avoir lieu avec d’autres centres experts, notamment ceux de Paris et de Zurich. 

Plusieurs types de traitements sont possibles. Outre les antibiotiques et les antiviraux , des immunoglobulines sont parfois nécessaires pour remplacer efficacement les anticorps manquants des enfants immunodéficients. Il s’agit de protéines obtenues à partir de dons de sang de personnes saines. Les immunoglobulines sont alors administrées à intervalles réguliers par voie intraveineuse ou sous-cutanée. Les perfusions sont souvent effectuées par un ou une infirmière à domicile. Dans certains cas, des vaccins sont utilisés pour stimuler l’organisme à produire lui-même des anticorps contre des bactéries ou virus spécifiques.

INFECTIOLOGIE PÉDIATRIQUE

Tout au long de la vie et quel que soit notre âge, nous sommes exposés à une multitude de micro-organismes. Si la plupart d’entre eux sont inoffensifs, voire bénéfiques pour notre santé, il arrive que certains provoquent des maladies. Fièvre inexpliquée à un retour de voyage, plaque rouge sur la peau suite à une piqûre de tique ou encore pneumonie peuvent ainsi être causées par des bactéries, virus, champignons ou parasites. En cas de suspicion d’infection ou d’atteinte chez les enfants, c’est l’équipe de spécialistes en infectiologie pédiatrique qui intervient. 

Trouver l’agent infectieux pour les cas simples comme complexes

Quand un enfant arrive en infectiologie pédiatrique, l’équipe assure un dépistage de maladies infectieuses, des bilans infectieux et, selon les cas, des examens spécifiques, notamment sanguins ou radiologiques. Elle collabore ainsi au quotidien avec les laboratoires des HUG et d’autres services, dont la radiologie pédiatrique. Les spécialistes s’occupent également des cas infectieux complexes ou survenant, par exemple, chez des enfants immunodéprimés, prématurés ou ayant un cancer. Ces consultations ont lieu dans tous les services et unités de l’Hôpital des enfants et de la Maternité.

Prise en charge des enfants jusqu’à 16 ans

L’équipe d’infectiologie pédiatrique reçoit, en consultation ou lors d’une hospitalisation, les enfants de moins de 16 ans atteints de maladies infectieuses courantes ou rares. Ils peuvent être adressés par une ou un médecin (pédiatre traitant, hospitalier ou tout autre spécialiste) ou directement par les parents. Pour chacun des cas, en collaboration avec leurs collègues, les spécialistes apportent leur expertise sur le traitement le plus approprié, ses bénéfices et ses risques éventuels. Elles et ils échangent aussi avec les parents et les enfants afin de les informer et de les rassurer au mieux. 

Que cela soit pour des maladies aiguës ou chroniques, ou après une hospitalisation, l’équipe assure un suivi des enfants et apporte son expertise pour un deuxième avis dans certaines situations.

Collaborations 

Pour prévenir les infections, l’équipe d’infectiologie pédiatrique collabore étroitement avec le Service de prévention et contrôle de l’infection, le Service de santé du personnel et les services prenant en charge les patientes et patients adultes (Service d’obstétriqueService de maladies infectieuses). 

L’équipe travaille également avec la Consultation COVID long pédiatrique, la Consultation de vaccinologie et …

LIPIDOLOGIE PÉDIATRIQUE

Huile, beurre, poisson ou noix… les lipides (ou matières grasses) sont présents partout dans notre alimentation. Essentiels pour le corps, ils peuvent poser problème lorsqu’ils sont absorbés en trop grande quantité ou en présence de certaines maladies chroniques ou héréditaires. L’équipe de lipidologie pédiatrique assure la prise en charge des enfants jusqu’à 18 ans ayant un problème en lien avec les lipides, et les accompagne, ainsi que leur famille, durant leur parcours médical.

Qu’est-ce que la lipidologie pédiatrique ? 

Les lipidologues pédiatres interviennent auprès d’enfants atteints de dyslipidémie, c’est-à-dire qui présentent un taux anormal de cholestérol ou de triglycérides (des molécules de la famille des lipides). Chez la majorité des enfants, la cause est liée au surpoids ou à un autre problème de santé. Dans certains cas, les spécialistes dépistent des formes héréditaires, principalement l’hypercholestérolémie familiale (excès de cholestérol appelé « LDL circulant »), qui touche une personne sur 250.

Prise en charge 

L’équipe de lipidologie pédiatrique reçoit en consultation les enfants souffrant de dyslipidémie, envoyés par leur pédiatre ou d’autres spécialistes suite à un bilan lipidique anormal. Des formes héréditaires de la maladie,  à haut risque parce susceptibles de créer des complications cardiovasculaires précoces, peuvent parfois être dépistées.

Examens diagnostiques 

Dans un premier temps, l’équipe médico-soignante retrace un arbre généalogique pour vérifier le bilan lipidique des parents et voir si des membres de la famille ont souffert d’infarctus ou d’autres complications cardiovasculaires à un âge précoce (avant 65 ans). Un bilan sanguin complet de l’enfant à jeun permet également d’exclure d’autres maladies pouvant être la cause d’un taux élevé de lipides, comme le diabète ou un dysfonctionnement du foie.  

Si les spécialistes suspectent une maladie héréditaire, une analyse moléculaire vient confirmer ou infirmer le diagnostic. Les spécialistes peuvent également évaluer les vaisseaux sanguins des enfants pour voir si des dépôts de cholestérol se trouvent déjà sur la paroi des artères, un signe précurseur d’athérosclérose. 

L’équipe médico-soignante donne des conseils pour améliorer l’hygiène de vie de l’enfant, comme une alimentation équilibrée et la pratique du sport, indispensables à une bonne santé cardiovasculaire. Après trois mois, les spécialistes évaluent à nouveau les enfants afin de vérifier si les changements de l’hygiène de vie ont permis d’abaisser les lipides.

Traitements 

Lorsqu’une forme de dyslipidémie héréditaire est confirmée, un traitement est proposé afin de diminuer le taux de cholestérol de l’enfant et ainsi prévenir des complications cardiovasculaires précoces. L’enfant est ensuite suivi régulièrement jusqu’à l’âge de 18 ans, puis la consultation pour adultes prend le relais. 

Collaborations

L’équipe de lipidologie pédiatrique collabore avec différentes spécialités pour prévenir les risques cardiovasculaires chez les enfants, comme la cardiologie pédiatrique, la gastro-entérologie pédiatrique et l’onco-hématologie (après une greffe). Pour les enfants diabétiques ayant des problèmes en lien avec les lipides, l’équipe collabore avec l’endocrinologie et la diabétologie pédiatriques.

MALADIES MÉTABOLIQUES

Peu après leur naissance, tous les bébés ont une petite piqûre au talon pour recueillir quelques gouttes de sang. Le but : détecter des maladies invisibles et traitables, telles que la phénylcétonurie. Cette maladie est causée par l’absence d’une enzyme et fait partie d’un groupe de maladies rares ou très rares : les erreurs innées du métabolisme (EIM) appelées aussi maladies métaboliques. 

Au CHA, la Consultation pédiatrique des maladies métaboliques prend en charge les nouveau-nés, enfants, adolescentes et adolescents chez qui une maladie innée du métabolisme (EIM) est soit suspectée, soit déjà confirmée.

Qu’est-ce qu’une maladie métabolique ?

Les maladies métaboliques peuvent prendre des formes différentes selon l’âge auquel elles ont débuté, leur gravité et le mode de transmission. Elles sont causées par des altérations dans des gènes. Ces défauts perturbent la façon dont l’organisme élabore ou recycle certaines protéines et inactivent fréquemment des enzymes.

Ces maladies génétiques rares sont parfois très difficiles à identifier. Elles touchent souvent plusieurs organes. Leurs manifestations sont très diverses par leur nature, leur sévérité et les possibilités de traitement. 

Les symptômes les plus fréquents qui amènent à rechercher une maladie métabolique par des tests urinaires ou sanguins sont :

  • un retard du développement psychomoteur
  • des vomissements répétitifs
  • certaines aversions alimentaires
  • des hypoglycémies
  • un trouble de conscience d’origine inexpliquée
  • une augmentation de la taille du foie ou de la rate
  • une prise de poids insuffisante
  • une intolérance à l’effort…

Globalement, une maladie métabolique est détectée chez un nouveau-né sur 800 à 2500. Les signes cliniques sont parfois présents dès la naissance mais, souvent, ils apparaissent progressivement.

Prise en charge des maladies métaboliques

Le diagnostic précoce est essentiel et détermine l’évolution de la maladie. La Consultation pédiatrique des maladies métaboliques des HUG s’adresse à tout jeune patient ou patiente chez qui une maladie héréditaire du métabolisme est suspectée ou déjà diagnostiquée.

A la demande d’un pédiatre ou d’un autre médecin spécialiste, un bilan métabolique complet est réalisé. Des analyses complémentaires (imagerie, biopsies) et aussi génétiques (séquençage d’un gène ou plus fréquemment d’un panel de gènes par exome ou génome) peuvent être nécessaires pour poser le diagnostic.

Pour certaines maladies métaboliques, un régime très strict doit être suivi afin d’atténuer ou de prévenir l’apparition de symptômes. Parfois, les traitements proposés se limitent à la prise en charge des complications. Pour d’autres, il existe des thérapies spécifiques, comme l’administration de l’enzyme manquante par voie intraveineuse ou la prise de médicaments renforçant l’activité enzymatique déficiente.

Ces dernières années, des progrès significatifs ont été réalisés dans la compréhension de ces EIM, avec pour conséquence une amélioration considérable du pronostic. Ils ont permis : 

  • le développement de nouveaux médicaments (plusieurs thérapies enzymatiques et l’avènement des premières thérapies géniques)
  • une pratique plus courante des greffes d’organe
  • l’amélioration du support nutritionnel
  • une prise en charge plus efficace des décompensations métaboliques aiguës.
Collaborations

Afin de proposer une prise en charge individualisée et de tenir compte des manifestations associées (épilepsie, atteinte cardiaque ou hépatique…), l’équipe pluridisciplinaire collabore avec des experts en neuro-pédiatrie, en gastro-entérologie, en lipidologie, en néphrologie et en hématologie. Elle travaille en réseau avec l’Unité pédiatrique des maladies métaboliques du CHUV et les autres centres de référence suisses pour optimiser la prise en charge des enfants, adolescents et adolescentes souffrant de maladies métaboliques. 

A la fin de l’adolescence, une consultation de transition est organisée pour faciliter le suivi à l’âge adulte au sein du Service d’endocrinologie, diabétologie, nutrition et éducation thérapeutique du patient.

MALADIES RARES ET COMPLEXES

Les maladies rares touchent en moyenne 1 personne sur 2000 et sont associées à des problèmes spécifiques. Elles sont majoritairement diagnostiquées durant l’enfance. Le CHA créé grâce au soutien financier de la Fondal et rattaché au Service de pédiatrie générale, est la porte d’entrée pour la prise en charge interdisciplinaire des enfants, adolescents et adolescentes atteintes de maladies rares ou complexes. Quelque 900 jeunes sont concernés.

Maladies rares et/ou complexes : un diagnostic souvent long à établir

A ce jour, près de 7000 maladies rares ont été identifiées dans le monde. Environ 80% d’entre elles sont d’origine génétique. Les maladies sont dites complexes lorsqu’elles touchent au moins trois systèmes du corps humain (système respiratoire, système digestif, etc.).

Le plus souvent, il s’agit de maladies chroniques et évolutives qui affectent considérablement le quotidien des malades et de leurs familles. Elles peuvent entraîner des handicaps (déficit moteur, sensoriel ou intellectuel), voire une perte totale d’autonomie. Pour la plupart, il n’existe pas de traitement curatif, mais des soins appropriés sont en mesure d’améliorer la qualité de vie.

A titre d’exemple, la trisomie 21 est une maladie génétique et complexe puisqu’elle touche plusieurs systèmes, principalement le développement, le cœur et la thyroïde. Toutes les maladies rares ne sont pas complexes, ni d’origine génétique, mais elles nécessitent toutes une prise en charge adaptée.

Entre les premiers symptômes d’une maladie rare et son diagnostic, le délai peut être long, en moyenne 18 mois, parfois des années. Cette errance médicale est une source de grande souffrance pour les familles.

Un premier bilan est réalisé pour déterminer les besoins de l’enfant, identifier les spécialistes à consulter et élaborer un programme de soins adapté.

La prise en charge interdisciplinaire est à la fois médicale, sociale, familiale et scolaire. Par exemple, un enfant infirme moteur cérébral peut souffrir de troubles des systèmes nerveux et locomoteur et avoir besoin d’une chaise roulante ou d’une alimentation par sonde (gastrostomie). Il est primordial qu’il bénéficie d’un suivi personnalisé et d’une prise en charge coordonnée en s’appuyant sur tous les acteurs du monde médical, social, éducatif, scolaire, familial.

MALFORMATION ANO-RECTALE
Définition

Les malformations ano-rectales représentent tout un ensemble de malformations congénitales définies comme l’absence d’orifice anal en place normale. Le rectum (partie terminale du colon, juste au dessus de l’anus) se termine soit par un cul-de-sac loin du périnée, soit par un trajet beaucoup plus étroit que la norme, appelé « fistule ». Il peut donc y avoir une absence complète d’abouchement du rectum sur la peau du périnée (communément appelée imperforation anale), avec très souvent dans ce cas une communication entre le cul de sac rectal et les voies urinaires. Mais il est également possible de voir différentes localisations de « fistules » arrivant dans la vulve ou le vagin chez la fille ou bien vers le scrotum pour le garçon.

Leur incidence de 1/5000 naissances. Il n’y a pas de causes bien définies responsables de cette malformation.

Diagnostic

Le diagnostic est en général fait à la naissance, lors de l’examen du bébé en salle d’accouchement. Si la malformation n’est pas remarquée, il peut se constituer en quelques jours un tableau d’occlusion intestinale avec ballonnement abdominal et vomissements bilieux, ou bien pour les fistules plus larges, un tableau de constipation chronique.

Examens

Le bilan radiologique évalue l’existence d’une fistule, et précise la variété anatomique de la malformation ano-rectale.  Tout un bilan échographique est réalisé à la recherche de malformations associées, notamment de la moelle épinière, du cœur ou de l’appareil urinaire.

Complications en l’absence de traitement

Si le type de malformation est très obstructif, en l’absence de traitement on assiste à une distension progressive du tube digestif jusqu’à la perforation et la péritonite, pouvant être fatale. Dans les cas plus rares où le transit peut se faire de façon partielle mais suffisante à la survie, un tableau de constipation sévère s’installe.

Traitement

Certaines malformations ano-rectales bien définies se prêtent à une réparation chirurgicale complète et définitive dès la naissance, pour repositionner l’anus. Mais souvent, il faut attendre que le bébé prenne du poids, avant de pouvoir réaliser la cure chirurgicale de cette malformation. Celle-ci se fait donc en trois étapes : à la naissance, le bébé est opéré pour créer une colostomie (on abouche le colon à la paroi du ventre, pour permettre aux selles de sortir, dans une poche), quelques semaines plus tard, la malformation est corrigée, en abaissant le cul de sac du rectum à la peau du périnée (à la place attendue de l’anus), et dans un troisième temps lorsque la cicatrisation est achevée, la colostomie est fermée.

Pronostic

Le pronostic dépend beaucoup du type de la malformation et des malformations de la moelle épinière qui peuvent être associées, rendant alors le contrôle des selles plus difficile. Ces enfants peuvent rencontrer des difficultés de transit intestinal.
La prise en charge médicale s’intègre dans une approche multidisciplinaire : médicale, chirurgicale, radiologique, génétique, psychologique, diététique, sociale. 

NÉPHROLOGIE PÉDIATRIQUE

Nos reins travaillent 24h sur 24 et filtrent en continu le sang qui circule dans le corps pour en éliminer les déchets sous forme d’urine. Parfois, ce système de purification s’abîme chez l’enfant; on parle alors de problèmes de reins : pipi au lit, infection urinaire, hypertension, calculs et plus rarement insuffisance rénale. En cas de maladie des reins chez l’enfant, c’est l’équipe de néphrologie pédiatrique qui intervient. 

Qu’est-ce que la néphrologie pédiatrique ? 

Avant la naissance déjà, il est possible de voir d’éventuelles anomalies des reins grâce aux échographies prénatales. Les médecins obstétriciens (en charge du suivi de la grossesse) avertissent les néphrologues pédiatres (spécialistes du rein) qui vont alors expliquer la malformation aux futurs parents et la prise en charge de leur bébé à la naissance. 

En plus des maladies rénales fréquentes comme les troubles de la miction (perte de pipi au lit), une malformation ou un calcul rénal, les spécialistes en néphrologie pédiatrique s’occupent d’aspects plus spécialisés, tels que la dialyse pédiatrique aiguë et chronique ainsi que la transplantation rénale et hépatorénale (foie-rein).

Les enfants souffrant d’hypertension ou de certaines maladies osseuses liées aux reins (rachitisme, par exemple) sont également suivis par les néphrologues. Quand les reins ne fonctionnent plus, les néphrologues pédiatriques décident si une greffe de rein est nécessaire et, cas échéant, assurent la préparation de celle-ci et le suivi médical de l’enfant, avant et après.

Prise en charge des enfants jusqu’à 18 ans 

L’équipe de néphrologie pédiatrique des HUG pose les diagnostics et reçoit en consultation, le plus souvent ambulatoire, les enfants de tout âge, atteints d’une maladie ou dysfonction rénale, adressés par leur pédiatre ou par d’autres spécialistes des HUG.

Lors de maladies chroniques, l’équipe suit les enfants jusqu’à leur 18 ans et organise un transfert progressif vers le Service de néphrologie et hypertension (chez les adultes) afin de faciliter au mieux la transition

Les enfants transplantés ou qui nécessitent un suivi rapproché en raison de leur insuffisance rénale ont des plages de consultations qui leur sont dédiées et une équipe d’infirmières spécialisées en néphrologie va les prendre en charge en collaboration avec les médecins néphrologues. Par ailleurs, les enfants en vacances dans la région de Genève et nécessitant une dialyse chronique peuvent se rendre aux HUG pour bénéficier de ce traitement spécifique après que leur centre de dialyse habituel aie pris contact avec l’équipe de néphrologie pédiatrique des HUG. 

Collaborations

Certaines maladies des reins sont rares et ont généralement une origine génétique. Dans ces cas, des consultations multidisciplinaires ont lieu en collaboration avec les Services de médecine génétique et de néphrologie pour adultes. L’équipe de néphrologie pédiatrique collabore aussi avec les urologues pédiatres pour les enfants ayant des malformations rénales et/ou des malformations qui empêchent le bon fonctionnement de la vessie pour des raisons neurologiques (vessie neurologique et spina bifida par exemple). Dans certains cas, une malformation du rein nécessite une opération par les spécialistes en chirurgie pédiatrique qui permet d’améliorer la fonction et le pronostic rénaux des enfants.

Inclure les enfants dans les soins

Certains enfants sont suivis de la naissance jusqu’à leurs 18 ans ; l’équipe de néphrologues les suit durant toute leur enfance et connaît aussi très bien leurs parents. Pour ces spécialistes, il est très important que les enfants se sentent en confiance, écoutés et soit intégrés au processus de soins. Dans cette perspective, des consultations avec des infirmières et infirmiers spécialisés en néphrologie ont été mises en place pour permettre aux enfants avec une maladie rénale chronique de connaître leur maladie, d’être autonomes et le plus participatifs possible dans la prise en charge thérapeutique. 

NEUROPÉDIATRIE

Retard dans le développement, épilepsie, migraines ou problèmes complexes d’apprentissage scolaire… les maladies du système nerveux chez l’enfant peuvent compliquer le quotidien. Les spécialistes en neuropédiatrie sont là pour accompagner ces enfants et leur famille afin d’améliorer leur qualité de vie et faciliter leur intégration dans la société. 

Prise en charge des enfants en neuropédiatrie

Des nouveau-nés aux adolescentes et adolescents jusqu’à 16 ans, l’équipe de neuropédiatrie du CHA reçoit en consultation les enfants de tout âge, le plus souvent adressés par leur pédiatre. Elle assure le diagnostic et le suivi des enfants en étant à leur écoute et en intégrant les parents dans le parcours de soins. Afin de cerner au mieux la complexité, et parfois la rareté des maladies, les spécialistes abordent simultanément plusieurs aspects de la santé de l’enfant.

Un éventail large de symptômes

Différents symptômes peuvent motiver une demande de consultation de la part des pédiatres. Il peut s’agir, par exemple, de crises fébriles, de crises d’épilepsie, d’une tendance à répéter le même mouvement, de vertiges, de retard ou de régression du développement. Les difficultés d’apprentissage scolaire et les maux de tête récurrents sont aussi des motifs de consultation.

Spécialité multidisciplinaire 

La neuropédiatrie est une médecine multidisciplinaire. L’équipe collabore avec de nombreux services, notamment avec le Service de neurologie pour les adultes et le Service de médecine génétique, ainsi qu’avec le personnel infirmier et des soins. Elle entretient également un travail en réseau sur le plan national et international et apporte une expertise reconnue dans le diagnostic des maladies rares.

Maladies traitées les plus fréquentes

L’équipe de neuropédiatrie diagnostique et prend en charge de nombreuses maladies, parmi lesquelles : 

  • Épilepsie 
  • Troubles des mouvements 
  • Maladies du muscle, de la jonction neuromusculaire et du nerf périphérique 
  • Troubles spécifiques des apprentissages scolaires, difficultés cognitives 
  • Retard du développement, déficience intellectuelle
  • Situations de handicap 
  • Maladies neurodégénératives 
  • Maladies cérébrovasculaires de l’enfant 
  • Migraines, céphalées de tension, céphalées mixtes 
  • Accidents vasculaires cérébraux 
  • Maladies neuro-inflammatoires

La neuropédiatrie collabore et organise des consultations pluridisciplinaires avec les équipes suivantes : 

NÉONATOLOGIE

Les premiers instants de la vie d’un bébé sont précieux et inoubliables. Mais lorsque l’enfant naît prématurément des soins spécialisés peuvent s’avérer nécessaires. Chaque année, environ 50 nouveau-nées et nouveau-nés sont soignés au sein de l’Unité de néonatologie. Afin de garantir une prise en charge rapide et optimale des tout petits, l’unité a été installée à proximité des salles d’accouchement de la Maternité des HUG, la plus grande de Suisse. 

Qu’est-ce que la néonatologie ?

L’Unité de néonatologie est spécialisée dans les soins intensifs et intermédiaires spécifiques pour l’âge néonatal : de la grande prématurité jusqu’à quatre semaines après le terme. Elle répond aux besoins en soins spécialisés du canton de Genève, ainsi que de nouveau-nés et nouveau-nées provenant d’autres régions de Suisse et de l’étranger. Les pathologies traitées sont nombreuses, des problèmes respiratoires ou cardiaques aux pathologies infectieuses ou de malformations congénitales. En outre, l’unité collabore avec le 144 et se charge 24h/24 et 7j/7 de secourir, transporter et prendre en charge des bébés nés dans d’autres maternités. 

Une qualité des soins certifiée

L’unité est reconnue détenant le plus haut niveau de soins spécialisés (Level III), le personnel adéquat ainsi que les infrastructures et l’expertise nécessaires pour effectuer une prise en charge et des traitements de pointe.

Pour assurer le maintien des standards de qualité, l’équipe entretient des collaborations avec les pédiatres et des spécialistes d’autres disciplines médicales périnatales et pédiatriques. Par exemple l’obstétrique, la psychiatrie de l’enfance ou encore la chirurgie. Elle travaille également avec des centres d’expertise équivalents en Suisse et à l’étranger. 

Les activités médicales déployées par l’Unité de néonatologie visent la protection de l’intégrité du ou de la nouveau-née, dès la naissance, pour soutenir son développement et sa qualité de vie par tous les moyens techniques et humains disponibles. La prise en charge se déroule en collaboration avec la famille et dans le souci de la soutenir face à une situation de ressenti difficile. 

Des chambres individuelles entièrement équipées

L’Unité de néonatologie est dotée de 15 lits en soins intensifs et huit en soins intermédiaires, à proximité de la salle d’accouchement, et de chambre du post-partum maternel. Elle dispose également de cinq places de réanimation néonatale en salle d’accouchement. Toutes les chambres sont individuelles et équipées en fonction des besoins spécifiques de la ou du nouveau-né : incubateur, appareils de surveillance des fonctions vitales, etc. En cas de nécessité, une intervention chirurgicale en chambre est possible. 

L’équipe accompagne les parents dans les soins quotidiens de leur enfant et les informe en continu sur son état de santé. Au moins une fois par semaine, des rencontres formelles ont lieu entre les médecins et les infirmiers et infirmières pour faire un point de situation. Un ou une assistante sociale et un soutien par l’équipe de pédopsychiatrie sont à disposition. 

Grâce au système de visioconférence BBvision, les parents peuvent créer ou maintenir le lien avec leur enfant hospitalisé lorsqu’ils sont dans l’incapacité de se déplacer.

Chambres mère-enfant

En collaboration avec l’obstétrique, le Service de néonatologie a ouvert quatre chambres individuelles appelées « mère-enfant ». Destinées aux nouveau-nés et nouveau-nées ayant besoin de soins intermédiaires, elles leur permettent de rester auprès de leur mère qui, elle, est suivie par l’équipe obstétricale du post-partum. 

NEUROCHIRURGIE PÉDIATRIQUE
Le saviez-vous ? 

Il est possible de prévenir la spina bifida. En effet, la supplémentation en acide folique juste avant la grossesse limite le risque de survenue de cette maladie. Il est conseillé aux femmes qui désirent avoir un enfant d’en parler à leur médecin ou à leur gynécologue. 

Un cerveau d’enfant n’est pas un cerveau d’adulte miniature. C’est pourquoi les affections rencontrées en neurochirurgie pédiatrique nécessitent une prise en charge et un savoir-faire médical spécifiques. 

La neurochirurgie pédiatrique s’occupe essentiellement des pathologies impliquant le système nerveux central (SNC) et les membranes qui l’entourent, les méninges. Le SNC comprend le cerveau et la moelle épinière. Localisée dans la colonne vertébrale, la moelle épinière s’étend jusqu’à la région lombaire. Elle constituée de fibres nerveuses qui véhiculent des informations entre le cerveau et le reste du corps. 

Neurochirurgie pédiatrique : du diagnostic à la prise en charge 

Des techniques médicales de pointe sont utilisées en complément d’un examen clinique poussé pour établir le diagnostic exact. Citons, par exemple, le scanner (ou examen aux rayons X), l’imagerie médicale par résonance magnétique (IRM), qui fait appel, comme son nom le suggère, à des champs magnétiques pour visualiser les organes internes sous forme de coupes détaillées, ou encore l’électroencéphalographie (EEG), qui enregistre l’activité électrique du cerveau à travers le crâne, grâce à des capteurs, appelés électrodes, placés sur le cuir chevelu. 

La prise en charge proposée par le Service de neurochirurgie pédiatrique de l’Hôpital des enfants peut se faire dès la naissance (voire avant, durant la grossesse), jusqu’à la fin de la croissance. Lorsque cela est possible, le traitement se déroule en ambulatoire. Si une intervention chirurgicale est nécessaire, l’enfant est hospitalisé en moyenne quelques jours. Des antidouleurs lui sont éventuellement prescrits pour le soulager durant sa convalescence. 

Les pathologies rencontrées en neurochirurgie pédiatrique 

Les affections les plus fréquemment traitées en neurochirurgie pédiatrique sont : 

  • Les malformations de la tête dues à la fermeture prématurée d’une ou de plusieurs articulations fibreuses entre les os du crâne : Le traitement par chirurgie crânio-faciale se fait conjointement par les services de chirurgie maxillo-faciale et plastique. Il est généralement réalisé entre le 6e et le 12e mois de vie de l’enfant et  associé à un excellent pronostic. 
  • Les tumeurs du cerveau et de la moelle épinière : L’opération consiste à retirer la tumeur. Grâce aux progrès médicaux et technologiques, les séquelles postopératoires sont aujourd’hui considérablement réduites. 
  • Les traumatismes crâniens de l’enfant : Ils sont le plus souvent dus à des accidents (chute à vélo par exemple). Les conséquences – et donc le traitement – dépendent de la gravité du traumatisme. 
  • La spina bifida : Il s’agit d’une malformation de la colonne vertébrale ou de la moelle épinière. La chirurgie corrective et prophylactique peut avoir lieu très tôt dans la vie de l’enfant. 
  • Les malformations congénitales au niveau du cervelet ou de la jonction entre la tête et la colonne cervicale : Elles n’entraînent pas toutes des symptômes ; selon les cas, un traitement chirurgical peut être proposé. 
  • L’hydrocéphalie : Elle est due à une accumulation excessive de liquide cérébrospinal. qui provoque une augmentation de la pression exercée sur le cerveau. Une intervention chirurgicale s’impose pour prévenir le risque de lésions. 
  • L’épilepsie : En l’absence de réponse aux traitements médicamenteux, plusieurs options chirurgicales sont envisagées : retirer les tissus cérébraux incriminés, déconnecter certaines parties du reste du cerveau ou implanter des électrodes à des fins palliatives. 
Une prise en charge personnalisée 

Pour une prise en charge optimale des enfants, l’équipe médico-soignante examine la situation au cas par cas. De par la nature des affections traitées, l’approche est multidisciplinaire et repose sur la collaboration entre différentes spécialités pédiatriques : la neurochirurgie, la chirurgie maxillo-faciale et plastique, l’oncologie, la neuropédiatrie, et les soins intensifs.  

NEURO-ORTHOPÉDIE PÉDIATRIQUE
La maîtrise de tous les traitements

L’équipe d’orthopédie et de traumatologie pédiatriques dispose d’une expertise dans la prise en charge des enfants souffrant d’affections neurologiques touchant les muscles et le squelette, comme la myopathie ou l’infirmité motrice cérébrale. Ces troubles sont liés à des lésions congénitales ou des traumatismes au cerveau, à la moelle épinière, aux nerfs ou aux muscles, avec pour conséquence des problèmes liés à la marche, à la posture ou aux mouvements. À l’Hôpital des enfants, les spécialistes en neuro-orthopédie pédiatrique évaluent les besoins de chaque enfant pour répondre à leurs difficultés et faciliter leur quotidien. 

Comme l’équipe maîtrise à la fois les traitements médicaux et chirurgicaux, elle propose celui qui est le plus adapté à la situation de l’enfant. La majorité des traitements en neuro-orthopédie pédiatrique sont non chirurgicaux : physiothérapie, ergothérapie, utilisation de moyens auxiliaires (attelle jambière ou fauteuil roulant par exemple) ou encore injection de toxine botulique pour détendre les muscles dans les cas d’hyperactivité musculaire se traduisant par des spasmes ou des tremblements. 

Quand les moyens non chirurgicaux ne suffisent pas, les spécialistes réalisent une opération. Mais le plus tard possible au cours de la croissance afin d’éviter les récidives. L’équipe discute toujours avec les parents des bénéfices et risques associés. Lorsque cela est possible, elle privilégie la chirurgie minimalement invasive, une technique qui repose sur des micro-incisions sur la peau. Celle-ci permet de favoriser une guérison rapide, de réduire la prise d’antidouleurs et présente l’avantage de ne laisser qu’une cicatrice minime. Elle est notamment pratiquée pour l’ostéotomie du bassin percutanée, en cas de luxation des hanches chez l’enfant fortement handicapé. 

Une analyse détaillée de la marche

Pour les enfants ayant des troubles de la marche, les spécialistes de neuro-orthopédie pédiatrique collaborent avec le laboratoire de la marche (cinésiologie) Willy Taillard des HUG, un lieu unique en Suisse romande. Grâce à une technologie de pointe, l’équipe analyse en détail la marche de l’enfant et visualise en trois dimensions les mouvements de chaque articulation ainsi que l’activité musculaire. Ces informations permettent de trouver, puis traiter la source du problème. En suivant l’enfant sur plusieurs années, il est possible d’adapter le traitement en fonction de l‘évolution de sa marche. 

Les spécialistes restent toujours à l’écoute des besoins de l’enfant et de sa famille. Elles et ils assurent un suivi tout au long de son développement afin d’adapter le traitement à sa croissance. Après l’âge de 16 ans, ou 21 ans dans certains cas, les jeunes sont suivis en médecine adulte.

Principales pathologies traitées
  • Infirmité motrice cérébrale 
  • Maladies neuromusculaires 
  • Myopathie 
  • Pied bot varus équin 
  • Spina bifida 
  • Tip toe walker 
NUTRITION PÉDIATRIQUE

Protéines, glucides, lipides, minéraux et vitamines… pour assurer la croissance et le fonctionnement de leur organisme, les enfants, les adolescentes et les adolescents ont des besoins spécifiques en différents nutriments. Parfois, ces apports sont insuffisants. Par exemple lorsqu’une maladie empêche de s’alimenter normalement, d’assimiler la nourriture ou augmente leurs besoins énergétiques. Pour tout problème lié à l’alimentation des enfants, c’est l’équipe de nutrition pédiatrique qui intervient.

Qu’est-ce que la nutrition pédiatrique  ? 

La nutrition pédiatrique est une spécialité multidisciplinaire dans laquelle interviennent notamment des médecins nutritionnistes, infirmières et infirmiers, diététiciennes et diététiciens, radiologues et logopédistes. L’équipe prend en charge tous les enfants souffrant d’une maladie aiguë ou chronique qui impacte leur nutrition. Il peut s’agir d’affections génétiques ou neurologiques les empêchant de s’alimenter correctement, d’affections du tube digestif limitant par exemple l’absorption de nutriments, ou encore d’allergies alimentaires ou d’intolérances, telle que la maladie cœliaque (intolérance au gluten). Les spécialistes veillent à redresser l’état nutritionnel des enfants, ce qui permet d’améliorer leur état de santé, mais aussi leur confort de vie et leur développement.

Prise en charge 

L’équipe de nutrition pédiatrique reçoit en consultation les enfants, adressés par leur pédiatre ou d’autres spécialistes, dès le plus jeune âge jusqu’à 16 ans. La prise en charge est globale, individuelle et inclut la famille. Des diététiciennes et diététiciens évaluent d’abord la prise alimentaire et des logopédistes les capacités de déglutition. Puis l’équipe élabore un plan thérapeutique, en collaboration avec les parents. Selon les situations, des infirmières et infirmiers spécialisés apportent un soutien nutritionnel afin de compléter les besoins de l’enfant. 

L’administration peut se faire par la bouche, par sonde (dans le tube digestif) ou par voie veineuse. En fonction de la durée du traitement, l’équipe infirmière spécialisée apprend aux parents à réaliser eux-mêmes ce soutien nutritionnel à domicile pour leur enfant. L’objectif est de les aider à acquérir une autonomie pour utiliser le matériel, comme les sondes, mais également à reconnaître les signes d’alerte. Les adolescentes et adolescents qui le souhaitent reçoivent aussi cette éducation thérapeutique afin de gérer leur traitement. 

Quand les enfants ayant une maladie chronique atteignent l’âge adulte, une consultation de transition est organisée à l’Unité de nutrition pour adultes afin d’assurer le suivi. 

Collaborations 

L’équipe de nutrition pédiatrique intervient de manière transversale – par exemple aux soins intensifs, en orthopédie, en cardiologie ou en oncologie pédiatriques – afin de mettre au point un plan nutritionnel et contribuer à la guérison de la maladie aiguë. Elle collabore également avec le Service de nutrition, qui prépare les biberons pour les enfants des Unités de néonatologie et de pédiatrie.

ONCOLOGIE ET HÉMATOLOGIE PÉDIATRIQUE

Le cancer est un diagnostic qui fait peur. Surtout quand il concerne un enfant. Pourtant en Suisse, plus de 85% des cancers pédiatriques peuvent être guéris. Grâce aux importants progrès médicaux réalisés au cours de ces dernières décennies, ce taux passe même à 100% pour certaines formes de cette maladie. En cas de suspicion, de cancer avéré ou de maladie du sang chez un enfant, c’est l’équipe d’oncologie et hématologie pédiatrique qui entre en jeu.

Qu’est-ce que l’oncologie et hématologie pédiatrique ?

L’oncologie traite les tumeurs malignes (cancéreuses) ou bénignes. L’hématologie prend en charge les affections du sang et de la circulation sanguine, comme l’anémie ou les troubles de la coagulation.  

L’Unité d’oncologie et hématologie pédiatrique prend en charge les enfants, les adolescents et les adolescentes jusqu’à 18 ans. Généralement, la consultation a lieu à la demande du ou de la médecin traitante, d’un ou d’une autre spécialiste ou des parents. Elle peut également s’inscrire dans le cadre d’un suivi médical.

Diagnostics et traitements

Le diagnostic est posé par l’Unité d’oncologie et hématologie pédiatrique en collaboration avec d’autres services spécialisés, comme celui de l’imagerie médicale. Son annonce constitue un moment très délicat pour les familles. Les équipes médico-soignantes lui attachent une importance particulière. Elles s’efforcent d’expliquer en termes simples et rassurants les différentes options thérapeutiques et leur déroulement.  

La prise en charge oncologique est pluridisciplinaire et individualisée. Tous les cas sont étudiés au sein d’une équipe médicale regroupant des spécialistes de plusieurs disciplines. Celle-ci se réunit régulièrement pour évaluer la meilleure stratégie thérapeutique possible. Chaque enfant fait également l’objet d’une discussion multidisciplinaire au niveau régional, voire national ou international en cas de nécessité.  

Les options thérapeutiques proposées sont la chirurgie, la chimiothérapie, la radiothérapie et, plus récemment l’immunothérapie. Tous ces traitements visent à détruire les cellules cancéreuses. Le choix de la stratégie est déterminé par le type de cancer et son stade d’évolution. Les traitements suivent des protocoles stricts, conformes aux standards internationaux et sont régulièrement évalués dans le cadre d’un système d’amélioration continue.  

Chaque enfant est hospitalisé dans une chambre individuelle et dispose d’un ou d’une référente dans les corps médicaux et soignants. Les familles sont accompagnées, soutenues et informées régulièrement, depuis le premier rendez-vous jusqu’à la sortie de l’hôpital.

Recherche médicale de pointe

L’Unité d’oncologie et hématologie pédiatrique est l’un des trois centres suisses pour les transplantations de cellules souches hématopoïétiques reconnus par la Convention intercantonale pour la médecine hautement spécialisée. Elle dispose en outre d’une accréditation européenne (JACIE) pour l’application de thérapies cellulaires innovantes comme les CAR-T cells. 

Les équipes sont fortement impliquées dans la recherche médicale et l’élaboration de nouveaux protocoles de soins. Elles se concentrent à la recherche en oncologie et hématologie pédiatriques, et sur le développement de thérapies individualisées visant à optimiser les traitements et minimiser leurs effets secondaires. Ainsi chaque année, de jeunes patients accèdent à des approches novatrices dans le cadre d’essais thérapeutiques.  

OPHTALMOLOGIE PÉDIATRIQUE

Le saviez-vous? Parce qu’elle se manifeste par des yeux rouges et douloureux, la conjonctivite peut paraître inquiétante. Cependant, cette inflammation se guérit facilement avec des gouttes ophtalmiques et n’a aucune conséquence sur les capacités visuelles, même lorsqu’elle évolue vers une infection avec un blocage du canal lacrymal et un écoulement de mucus jaune ou vert. Il est toutefois recommandé de consulter un ophtalmologue.

La vue est un bien précieux. Or, diverses pathologies peuvent affecter le système visuel et la santé des yeux de l’enfant. L’équipe d’ophtalmologie pédiatrique du Service d’ophtalmologie prend en charge l’ensemble de ces troubles lorsqu’ils peuvent être traités de manière non chirurgicale.

Myopie, astigmatisme, amblyopie, strabisme, conjonctivites et orgelets sont quelques exemples de motifs de consultation les plus fréquents (lire lexique ci-dessous). L’équipe d’ophtalmologie pédiatrique diagnostique et soigne l’ensemble de ces pathologies chez les enfants, dès leur plus jeune âge et jusqu’à 16 ans, sur demande du pédiatre, de l’ophtalmologue traitant ou des parents.

Ophtalmologie pédiatrique : du diagnostic à la prise en charge

En ophtalmologie pédiatrique, le diagnostic précoce revêt un caractère déterminant chez les enfants, car leur système visuel n’est pas pleinement développé à la naissance ; il atteint sa maturité vers l’âge de 7 ans. Si un problème au niveau des yeux n’est pas traité ou corrigé avant cet âge, il y a un risque de séquelles durables, voire permanentes. 

Le dépistage des troubles de la vue et des maladies des yeux passe par un examen clinique approfondi, éventuellement complété par des clichés d’imagerie médicale. L’examen du fond de l’œil nécessite l’instillation de gouttes (collyre) pour dilater la pupille. Des collyres sont aussi utilisés pour bloquer de manière transitoire le phénomène d’accommodation de la vision à différentes distances afin de déterminer la correction de vue optimale et adaptée à l’enfat (lunettes). Enfin, une analyse précise des mouvements et de la position des yeux (bilan orthoptique) est pratiquée afin d’exclure un strabisme, même minime. 

Une approche centrée sur les besoins de l’enfant

Les problèmes visuels sont couramment traités par le port de lunettes adaptées. Les défauts comme le strabisme justifient une stratégie corrective consistant à placer un cache (pansement autocollant) sur l’œil « le plus fort », de manière à obliger l’œil « faible » à travailler – et donc à « apprendre à voir ». Cette stratégie, bien appliquée par les parents, offre un très grand taux de succès. 

L’équipe d’ophtalmologie pédiatrique est consciente qu’un enfant peut être intimidé à l’idée de recevoir des soins au niveau des yeux. Elle accorde donc un soin particulier à le mettre en confiance et à le rassurer de même que ses parents en leur expliquant en termes simples les différentes options thérapeutiques et le déroulement de la prise en charge. 

Lexique

Contenu

  • La myopie se traduit par une vision floue de loin. Plus elle est importante, plus il faut approcher un objet pour le voir net. 
  • L’astigmatisme entraîne une vision floue et déformée sur toutes les distances (défaut d’alignement). 
  • L’amblyopie est caractérisée par une différence de vision entre les deux yeux. La vision n’étant pas mature à la naissance, si un œil travaille moins bien que l’autre, le cerveau aura tendance à l’ignorer et cet œil aura tendance à devenir « paresseux ». 
  • Le strabisme est un défaut de coordination des yeux : l’un des deux regarde vers le nez ou au contraire vers le côté, par exemple. 
  • La conjonctivite est une inflammation de la membrane qui recouvre le globe oculaire et l’intérieur de la paupière. Elle est souvent d’origine bactérienne, se traduit par le phénomène des « yeux rouges » et est contagieuse. 
  • Un orgelet est un petit bouton rouge et douloureux qui se forme en l’espace de quelques jours, sur le bord de la paupière. Il peut être rempli de pus, mais cette infection est bénigne et n’est pas contagieuse.
ORL PÉDIATRIQUE

Du nouveau-né à l’adolescent, l’enfant n’est pas un petit adulte, mais un être en développement. C’est pourquoi il nécessite une prise en charge spécifique au sein de la spécialité Oto-Rhino-Laryngologie (ORL).

L’Unité d’ORL pédiatrique prend en charge les maladies ORL chez l’enfant de 0 à 16 ans. Elle propose les consultations suivantes pour les enfants adressés par un médecin, un thérapeute ou suite à un dépistage auditif :

  • ORL pédiatrique générale : elle traite les problèmes courants infectieux, traumatiques, malformatifs, fonctionnels ou obstructifs du nez, de la gorge et des oreilles. Ces consultations concernent principalement les indications pour l’ablation des végétations ou des amygdales et de la pose de drains transtympaniques.
     
  • Pédo-audiologie : ces consultations ont pour objectif de s’assurer de la bonne audition des jeunes patientes et patients. Un déficit est suspecté lors d’un retard de langage, en cas de trouble du développement ou suite à un dépistage auditif pathologique. Cette consultation assure aussi le diagnostic et la prise en charge des enfants avec un trouble auditif, ainsi que leur suivi et encadrement au cours de leur scolarité.
     
  • Otoneurologie pédiatrique : elle réalise le bilan de la fonction vestibulaire de l’oreille interne. Chez les enfants, un trouble de cette fonction peut entrainer un retard de développement, essentiellement psychomoteur ou une instabilité et des vertiges.
     
  • Consultation des voies aériennes pédiatriques : ces consultations se font conjointement avec l’équipe de pneumologie pédiatrique et l’équipe de chirurgie cervico-faciale et traitent les affections des voies aériennes supérieures (essentiellement du larynx et de la trachée) d’origine malformative, traumatique, inflammatoire ou infectieuse.

L’unité d’ORL pédiatrique assure également le suivi des enfants ayant un syndrome ou une malformation ayant trait à la sphère ORL. Dans certains cas, l’anatomie ou le système immunitaire prédispose à des troubles ORL tel que le syndrome d’apnées obstructives du sommeil.

Les principales maladies ORL chez l’enfant 

ORTHOPÉDIE ET TRAUMATOLOGIE PÉDIATRIQUES

Traumatologie : Les enfants atteints d’entorses, contusions, fractures ou luxations, suite à une chute par exemple, sont généralement pris en charge en traumatologie via les urgences. Pour certains traumatismes, un traitement conservateur (plâtre, immobilisation, etc.) suffit, mais d’autres situations peuvent nécessiter une opération. Par la suite, les enfants sont suivis en salle des plâtres afin de contrôler leur bon rétablissement.

Dès la naissance, l’appareil locomoteur de l’enfant est sans cesse sollicité. Son squelette immature se modifie tout au long des périodes de croissance que sont l’enfance et l’adolescence. Parfois, en raison d’une chute ou d’une maladie, les os, articulations, tendons ou autres muscles peuvent être lésés. Une activité physique soutenue peut également entraîner des lésions. Avec plus de 12’000 consultations ambulatoires (sans compter les urgences) et 2’000 interventions chirurgicales par année, l’Hôpital des enfants est un pôle de référence dans les domaines de l’orthopédie et de la traumatologie pédiatriques. 

Que font les spécialistes d’orthopédie et de traumatologie pédiatriques ?

L’équipe médico-chirurgicale de l’Unité d’orthopédie et de traumatologie pédiatriques  dispose d’une expertise de pointe pour toutes les affections de l’appareil locomoteur présentes à la naissance, acquises ou traumatiques, comme les malformations congénitales, les maladies des os, des articulations et des muscles. Appelés aussi troubles musculo-squelettiques, l’ensemble de ces pathologies sont suivies et traitées, avec recours si besoin à la chirurgie, par l’équipe d’orthopédie et traumatologie pédiatriques.  

Prise en charge personnalisée

L’équipe d’orthopédie et traumatologie pédiatriques propose une prise en charge personnalisée dès le plus jeune âge jusqu’à 16 ans sur les plans diagnostique, thérapeutique et chirurgical. La majorité des enfants sont suivis en ambulatoire, que cela soit pour des affections orthopédiques ou des fractures. Ils peuvent parfois être hospitalisés à la suite d’une intervention programmée ou en urgence. 

La plupart des troubles musculo-squelettiques de l’enfant ne nécessitent pas d’opération. Un volume important de consultations est en effet consacré à des traitements dits « conservateurs ». Il s’agit par exemple de la réalisation de plâtres pour les fractures ou de corsets pour traiter les scolioses. L’équipe d’orthopédie et traumatologie pédiatriques assure également le suivi au long cours de ces situations et adapte l’approche thérapeutique en fonction de leur évolution. 

Maîtrisant une vaste palette de traitements conservateurs efficaces,  l’équipe réserve le recours  à la chirurgie à des cas spécifiques (certaines scolioses par exemple). Les spécialistes sont également à disposition pour fournir un deuxième avis.     

Certains enfants sont suivis de la naissance jusqu’à l’âge adulte par les orthopédistes pédiatriques. Une attention particulière est ainsi accordée à leur encadrement et leur soutien. L’équipe travaille conjointement avec des techniciennes et techniciens orthopédiques externes à l’hôpital, notamment pour mettre en place les corsets de scoliose, avec un suivi régulier. Les spécialistes en rééducation comme les ergothérapeutes et physiothérapeutes favorisent aussi le dialogue avec les enfants. 

PÉDOPSYCHIATRIE
Qu’est-ce que la pédopsychiatrie ?

La pédopsychiatrie est consacrée à l’évaluation et aux soins des troubles psychiques et relationnels de l’enfant et de l’adolescent ou l’adolescente en tenant compte de son développement biologique, psychologique et social, ainsi que des troubles liés au développement. Elle vient également en aide aux bébés en grandes difficultés et à leurs parents. 

Mission du Service de psychiatrie de l’enfant et l’adolescent (SPEA)

Le Service de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent (SPEA), accueille et prend en charge les enfants, dès leur plus jeune âge, et les adolescents et adolescentes qui présentent des difficultés psychologiques ou des troubles. Le SPEA intervient également avant la naissance, puis à travers toutes les étapes importantes de 0 à 18 ans, et parfois jusqu’à 25 ans.

Qu’il s’agisse d’une évaluation, d’un suivi en ambulatoire, en centre de jour ou d’une hospitalisation, les équipes pluridisciplinaires (médecins, psychologues, infirmiers et infirmières, éducateurs et éducatrices, logopédistes, psychomotriciens et psychomotriciennes, assistantes sociales, etc.) en pédopsychiatrie ont de nombreux outils à disposition. Elles offrent une prise en soins personnalisée en associant les familles et les proches. L’entourage des patients et patientes est intégré comme un partenaire de soins. 

Le Service de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent prend également en compte les répercussions psychologiques de problèmes physiques tels que l’obésité, le diabète, le cancer, etc. Les enfants souffrant d’une maladie chronique ou hospitalisés en pédiatrie bénéficient d’un soutien psychologique. L’épanouissement des jeunes patients et patientes est une priorité du service.

Le SPEA accorde également de l’importance à l’enseignement et à la recherche en s’attachant, par exemple, à comprendre pourquoi certains enfants développent des troubles. 

Consulter en pédopsychiatrie pour mon enfant

Le SPEA intervient dès la grossesse pour les parents en souffrance ou en questionnement sur leur parentalité. Il propose une offre de soins ambulatoires généralistes et intensives complète pour les enfants en âge préscolaire, scolaire et les adolescents. 

Les équipes pluridisciplinaires, réunies dans un même lieu, offrent une prise en soins personnalisée en associant les familles et les proches. L’entourage des jeunes patients et patientes est intégré comme partenaire de soins de l’enfant. Ces équipes collaborent étroitement avec les services de pédiatrie générale, de psychiatrie adulte, la Maternité ainsi qu’avec les nombreux partenaires publics et privés du canton et du réseau de soins. 

Pourquoi consulter en pédopsychiatrie ?
  • Votre enfant ou votre ado vous inquiète ?
  • Il ou elle présente des difficultés émotionnelles ou relationnelles ?
  • Vous craignez un retard dans l’acquisition du langage ?
  • Il ou elle semble moins épanouie ou a changé de comportement ?
  • Il ou elle a des idées suicidaires ou refuse de s’alimenter ?

Vous pouvez vous adresser au SPEA. Toutefois, lorsque cela est possible et en dehors d’une situation d’urgence, il est conseillé de faire appel en premier lieu au médecin traitant ou au pédiatre qui suit habituellement votre enfant. 

PNEUMOLOGIE PÉDIATRIQUE

Les poumons et les voies aériennes sont des organes vitaux. Ils constituent les pièces maîtresses du système respiratoire, qui part du nez et de la bouche pour rejoindre les poumons, en passant par la trachée et les bronches. 

La pneumologie pédiatrique traite toutes les maladies respiratoires qui touchent l’enfant, mais plus particulièrement celles qui tendent vers la chronicité. Notamment l’asthme, la bronchite chronique, les apnées du sommeil et la mucoviscidose (voir lexique).

Du diagnostic à la prise en charge

L’équipe de pneumologie pédiatrique reçoit les enfants dès leur plus jeune âge et jusqu’à 16 ans, le plus souvent en mode ambulatoire. Elle dispose d’un laboratoire d’exploration fonctionnelle de pointe, indispensable pour compléter les examens cliniques. Elle peut ainsi mesurer chez les enfants dès 6 ans des paramètres importants tels que le débit pulmonaire. Elle effectue chaque année plus de 300 examens du sommeil, notamment des analyses nocturnes de la respiration grâce à des capteurs externe (polygraphies).

L’équipe de pneumologie pédiatrique de l’Hôpital des enfants prend également en charge l’insuffisance respiratoire chez les jeunes patients et patientes qui nécessitent un appareil pour la ventilation à domicile. 

Complex Care

Afin d’améliorer la qualité des solutions thérapeutiques, l’équipe de pneumologie pédiatrique propose une approche dite Complex Care. Il s’agit de consultations spécialisées réunissant des experts de toutes les disciplines concernées, par exemple la gastroentérologie, l’ORL ou encore la chirurgie. De plus, elle coordonne le parcours de soins avec les physiothérapeutes et les ergothérapeutes.  

Les traitements de certaines pathologies se sont enrichis récemment avec des médicaments biologiques ciblés, par exemple contre l’asthme, et de nouvelles molécules (contre la mucoviscidose) qui apportent une amélioration notable du devenir des enfants concernés. 

Quelques pathologies courantes
  • L’asthme est une maladie inflammatoire chronique des bronches. Elle s’accompagne d’un essoufflement, de toux, de sifflements et parfois d’une sensation d’étouffement. Un traitement approprié permet de maîtriser ces symptômes chez la grande majorité des enfants. 
  • La bronchite est, comme son nom l’indique, une infection des bronches. Elle fait souvent suite à un mauvais rhume et se manifeste essentiellement par une toux grasse, produisant des sécrétions, avec parfois des sifflements. 
  • La pneumonie est une infection qui n’atteint pas uniquement les bronches, mais également le tissu pulmonaire. Elle est caractérisée par de la fièvre, une toux et souvent des difficultés respiratoires. 
  • La mucoviscidose est une maladie génétique qui touche essentiellement les cellules sécrétoires des bronches et du pancréas. Elle entraîne la formation de mucus visqueux, surtout dans les poumons, qui altère leur fonctionnement. Les principaux symptômes sont une toux chronique et des expectorations épaisses. 
  • Les maladies neuromusculaires regroupent un ensemble d’affections. Le plus souvent d’origine génétique, elles se traduisent par un affaiblissement de la force musculaire pouvant provoquer à la longue l’apparition de difficultés respiratoires. 
  • Les malformations des poumons et de la cage thoracique, également génétiques, nécessitent une prise en charge chirurgicale et médicale, dans le cadre d’une consultation pluridisciplinaire. 
Centre hautement spécialisé

Le CHA est reconnu comme un centre hautement spécialisé pour le traitement des pathologies complexes, comme la mucoviscidose, qui nécessitent une prise en charge globale et interdisciplinaire fondée sur les standards de qualité internationaux. 

RADIOLOGIE PÉDIATRIQUE

Suite à une maladie ou un accident, sur demande du médecin consultant ou lors d’une hospitalisation, un enfant peut être amené à passer un examen en radiologie pédiatrique. A l’Hôpital des enfants, une équipe spécialisée disposant d’un plateau technique dédié et à la pointe prend en charge les enfants 24/24. 

Qu’est-ce que la radiologie pédiatrique ? 

La radiologie pédiatrique s’occupe des enfants de la naissance à l’adolescence. Les particularités sont liées au développement anatomique, un enfant n’est pas un adulte miniature mais un être en croissance. Les pathologies des enfants sont souvent différentes de celles des adultes, plus malformatives ou infectieuses que dégénératives. Les radiologues pédiatriques, spécialement formés, proposent une prise en charge adaptée à l’enfant, des techniques d’exploration et une interprétation des images propres à l’enfant.

L’expertise de la radiologie pédiatrique de l’Hôpital des enfants  

La radiologie pédiatrique de l’Hôpital des enfants constitue un centre d’expertise de par son plateau technique complet et son équipe de spécialistes. Elle propose tous les examens d’imagerie médicale, des plus simples et rapides comme les radiographies ou l’échographie, aux plus complexes (scanner et IRM, sous anesthésie si nécessaire). Elle accueille des enfants venant de tout le canton, de Suisse mais aussi de France voisine. Pas moins de 50 échographies sont réalisées chaque jour. 

La majorité des examens sont pratiqués dans l’Unité de radiopédiatrie à l’Hôpital des enfants. D’autres peuvent être réalisés dans le Service de radiologie adulte ou de médecine nucléaire des HUG, mais toujours sous la surveillance d’un radiologue pédiatrique. Celui-ci veille au choix de la modalité d’imagerie la plus appropriée, selon l’âge et le problème médical à résoudre. Une attention toute particulière est apportée dans la préparation de l’examen et sa réalisation pour le confort de l’enfant. 

La prise en charge en radiologie pédiatrique

L’équipe de radiologie pédiatrique se compose de radiologues pédiatriques, de techniciennes et techniciens en radiologie médicale (TRM), d’infirmières et infirmiers et de secrétaires. Toute l’équipe veille à une prise en charge adaptée à chaque enfant, pour le rassurer et l’accompagner lors de son passage en radiopédiatrie afin que l’examen se passe dans les meilleures conditions possibles (lire l’encadré ci-dessous) et à des horaires qui conviennent le mieux à l’enfant.  

Les examens d’imagerie réalisés par la radiologie pédiatrique de l’Hôpital des enfants : 

  • radiographie conventionnelle, 
  • scopie avec produit de contraste: transit baryté, lavement baryté, fistulographies, cystographie mictionnelle, génitographie, etc… 
  • échographie de tous les systèmes y compris l’échographie transfontanellaire, doppler,  
  • élastographie par échographie ou IRM 
  • EOS (bilan scoliose). 

Les radiopédiatres veillent à l’utilisation en priorité des modalités d’imagerie non irradiantes, comme l’échographie et l’IRM. 

La radiologie interventionnelle est réalisée dans le Service de radiologie adulte par un radiologue interventionnel. 

RHUMATOLOGIE PÉDIATRIQUE

Contrairement aux idées reçues, le rhumatisme concerne aussi les enfants. Genoux, hanches, poignets, toutes les articulations peuvent par moment devenir douloureuses et justifier une consultation en rhumatologie pédiatrique. Chez l’enfant, l’adolescent et l’adolescente, les atteintes articulaires sont souvent d’origine inflammatoire ou résultent d’un syndrome douloureux chronique. 

Les maladies prises en charge par l’équipe de rhumatologie pédiatrique

Les rhumatismes figurent parmi les maladies chroniques les plus fréquentes chez l’enfant. Les symptômes, variés, peuvent survenir de façon brutale ou évoluer discrètement pendant des années : douleurs dans les membres ou dans le dos, raideurs musculaires, gonflement des articulations, limitation dans les mouvements, boiterie. Des manifestations peu spécifiques comme de la fièvre, de la fatigue ou des taches cutanées sont également observées. Une prise en charge spécialisée est nécessaire pour poser un diagnostic, traiter la maladie, éviter les complications et améliorer la qualité de vie du ou de la jeune patiente. 

Les rhumatismes inflammatoires juvéniles correspondent à une multitude de maladies rares. Elles sont la conséquence d’une agression du système immunitaire contre les tissus de l’organisme. Certaines de ces maladies sont dues à une réponse immune spécifique : on parle alors de maladie auto-immune, car le système immunitaire s’attaque aux propres cellules de la personne. Parmi elles, citons l’arthrite juvénile idiopathique, qui se manifeste par l’inflammation chronique d’une ou plusieurs articulations, ou le lupus juvénile qui est une affection systémique, atteignant également la peau, les articulations ou divers organes, notamment le rein. D’autres maladies (auto-inflammatoires) sont secondaires à une inflammation non spécifique, en général en association avec de la fièvre. 

Un réseau d’expertise

L’équipe de rhumatologie pédiatrique prend en charge les enfants dès leur plus jeune âge et jusqu’à l’âge adulte. Ils y sont adressés par leur pédiatre ou suite à la demande directe des parents. L’une de ses particularités est de travailler au sein d’un réseau présent dans le CHA. 

Du diagnostic à la prise en charge

Pour établir le diagnostic, en plus d’un examen clinique complet, il faut recueillir auprès des parents et de l’enfant des informations au sujet de la nature des symptômes. Les médecins peuvent également recourir à des analyses de laboratoire ou à des examens d’imagerie médicale. 

Il existe plusieurs options thérapeutiques, dont le but est d’inhiber les mécanismes inflammatoires et de contrôler la maladie tout en réduisant le risque de complications, comme des séquelles articulaires. En première intention, des médicaments pour contrôler l’inflammation sont habituellement prescrits. 

Les traitements biologiques (biothérapies), progressivement introduits au cours des vingt dernières années, sont plus efficaces que les thérapies classiques. En ciblant certaines molécules impliquées dans la réponse inflammatoire, ils permettent un bien meilleur contrôle des symptômes et améliorent le pronostic des affections rhumatismales pédiatriques. Dans tous les cas, le choix de la stratégie fait l’objet d’un dialogue entre les médecins, l’enfant et ses parents, afin d’établir un plan de traitement individualisé et adapté. 

L’équipe de rhumatologie pédiatrique assure une prise en charge multidisciplinaire, en collaboration avec l’infirmière spécialisée en rhumatologie pédiatrique, les physiothérapeutes et les autres spécialités pédiatriques. Des consultations communes sont organisées pour favoriser cette synergie. Lors du passage à l’âge adulte, des consultations de transition sont organisées avec les collègues rhumatologues et immunologues.

SOINS INTENSIFS ET NÉONATOLOGIE

Quand sa vie semble fragilisée, le bébé né trop tôt, trop petit ou malade est pris en soins par l’équipe de néonatologie et l’enfant souffrant d’une pathologie grave ou victime d’un accident, par celle des soins intensifs. Points communs de ces deux unités de soins aigus situées l’une à la Maternité et l’autre à l’Hôpital des enfants : 

  • un équipement à la pointe pour assurer une surveillance intensive et/ou la suppléance d’une fonction vitale chez de jeunes ou très jeunes patientes et patients et 
  • des professionnels formés en médecine intensive et aguerris pour faire face à des situations très graves et complexes sur le plan médical tout en soutenant les parents souvent désemparés.

En aval des urgences dont le rôle est de stabiliser l’état de santé dans les premiers instants, du bloc opératoire ou de la salle d’accouchement, les soins intensifs pédiatriques et la néonatologie ont comme mission de prendre en charge tout nouveau-né, nourrisson ou enfant dont les fonctions vitales, respiratoire ou cardiaque par exemple, sont affaiblies et qui nécessite une surveillance étroite ou un geste thérapeutique relevant de la médecine intensive.

Pour les nouveau-nés, le choix du lieu d’hospitalisation se fait selon leurs besoins en soins. Si une chirurgie est nécessaire, la prise en charge s’organise aux soins intensifs pédiatriques en raison de la proximité géographique des blocs et de la salle de réveil.

Dans ces situations compliquées pour l’entourage familial, il est important d’entreprendre tout ce qui est nécessaire et possible pour améliorer la qualité de vie des enfants. Un soutien à la fois psychologique et spirituel est nécessaire pour soulager les angoisses et les inquiétudes légitimes des uns et des autres.

Chaque année, le Service de néonatologie et des soins intensifs pédiatriques prend en charge quelque 700 bébés, nourrissons, enfants et adolescents. Il travaille en étroite collaboration avec les autres services de l’Hôpital des enfants. 

Ces deux équipes spécialisées en néonatologie et en médecine intensive disposent d’un plateau technique similaire et s’entraident. Elles ont un personnel médical et infirmier commun et fournissent, avec certaines spécificités, les mêmes soins spécialisés. Elles peuvent faire appel à différents spécialistes (pédopsychiatres, chirurgiens, physiothérapeutes, ergothérapeutes, assistante sociale, etc.) pour offrir la meilleure qualité de soins et de soutien possible.

Afin de maintenir un niveau d’excellence à long terme, les efforts portent sur l’évaluation de la qualité des soins et de la satisfaction, la formation-éducation, les projets humanitaires et la recherche, dans le plus grand respect des enfants et de leurs parents.

SOINS INTENSIFS PÉDIATRIQUES

Certains accidents ou maladies nécessitent des soins spécialisés ainsi qu’une présence médicale et infirmière importante. C’est pourquoi les enfants doivent parfois séjourner aux soins intensifs pédiatriques. Pour s’occuper au mieux des enfants, rassurer et soutenir la famille pour laquelle cette situation peut être source de stress et d’inquiétude, une équipe spécialement formée est présente 24 heures sur 24. Les enfants sont également sous haute surveillance au moyen d’appareils munis d’alarme.

Qu’est-ce que les soins intensifs pédiatriques ?

Chaque année, les soins intensifs pédiatriques accueillent plus de 70 enfants qui doivent être soignés et surveillés de façon rapprochée, mais cela ne signifie pas nécessairement qu’elles ou ils soient en danger. Ces soins représentent, avec la néonatalogie, les soins aigus de l’Hôpital des enfants. Par ailleurs, les soins intensifs pédiatriques sont différents des urgences elles-mêmes, qui sont dédiées à une première évaluation et à la stabilisation des enfants arrivant à l’hôpital.  

L’équipe qui prend soin des enfants est composée de médecins, d’infirmières et infirmiers spécialisés et d’aides-soignantes et aides-soignants. Elle dispose d’une grande expertise clinique, notamment pour prendre soin des enfants opérés d’une malformation cardiaque ou ayant bénéficié d’une greffe de foie, par exemple. Les soins intensifs pédiatriques sont également un centre de référence régional pour la prise en charge des enfants souffrant de traumatisme crânien sévère et de polytraumatisme. 

Prise en charge

L’équipe de soins intensifs pédiatriques prend en charge les enfants dès la naissance (en lien avec la néonatalogie) et jusqu’à 16 ans, lorsque les besoins en soins deviennent trop importants ou spécifiques pour être réalisés dans le service où les enfants se trouvent, comme avant ou après une intervention chirurgicale, en cas d’épilepsie ou de maladies rares. Les soins intensifs pédiatriques peuvent aussi recevoir les enfants arrivant des urgences en raison d’un traumatisme, d’une infection grave, de complications oncologiques ou encore pour une aide respiratoire, comme en cas de bronchiolite (infection des petites bronches pulmonaires très fréquente chez les enfants de moins d’un an). 

En cas d’hospitalisation longue, une ou un médecin référent est attribué à l’enfant. Elle ou il voit la famille une fois par semaine afin d’assurer la continuité parmi les différents soins et entretenir une relation de confiance. L’équipe de soins intensifs pédiatriques collabore aussi avec d’autres spécialistes selon les besoins de l’enfant, comme les chirurgiennes et chirurgiens, les pneumologues ou les cardiologues, qui rencontrent également les familles.  

Dès que leur état s’améliore, après trois à quatre jours en moyenne, la plupart des enfants retournent dans les unités d’hospitalisation classiques pour continuer à recevoir des soins ou une surveillance, mais à un niveau moins intense. 

Certains enfants qui rentrent à la maison ont besoin de soins à domicile nécessitant des techniques spécifiques, comme la dialyse ou la ventilation. Pour ces enfants et leurs parents, l’équipe organise une préparation au retour à domicile, en mettant en place un programme d’éducation thérapeutique, des plannings et des objectifs de soin, et coordonne les futures consultations avec les spécialistes. 

Soutien et écoute en tout temps

Les parents peuvent être présents auprès de leur enfant et obtenir des informations sur leur état de santé 24 heures sur 24. D’ailleurs, votre participation est essentielle : vous avez un rôle important à jouer auprès de votre enfant et êtes un partenaire de premier plan au sein de notre équipe. Nous vous encourageons à toucher votre enfant, à l’embrasser et à lui parler. Votre présence à ses côtés le rassure et le réconforte. Cependant, il est aussi important de respecter son sommeil. 

À tout moment, la famille peut recevoir l’aide de l’équipe de psychiatrie de liaison et notamment de pédopsychiatres, afin de les soutenir moralement, et d’une ou un assistant social. Une ou un psychologue au sein des soins intensifs pédiatriques est également à disposition pour soutenir les parents.

SURCHARGE PONDÉRALE

L’enfance et l’adolescence sont des périodes de croissance pendant lesquelles les jeunes prennent naturellement du poids. Selon l’hygiène de vie, l’environnement ou des prédispositions génétiques, certains enfants développent une surcharge pondérale, voire une obésité. La Consultation santé et mouvement de la Maison de l’enfance et de l’adolescence est là pour les accompagner et soutenir, ainsi que leur famille, au travers de multiples aspects et améliorer leur santé globale. 

Qu’est-ce que la Consultation santé et mouvement ? 

Composée d’une équipe de médecins pédiatres, diététiciennes et diététiciens, infirmières et infirmiers spécialisés, psychologues, éducatrices et éducateurs sportifs, la Consultation santé et mouvement a pour objectif d’améliorer les habitudes alimentaires, la condition physique et le bien-être des enfants en surcharge pondérale, en intégrant le plus possible la famille. Prévenir la prise de poids supplémentaire ou favoriser la perte pondérale réduit les risques de complications futures tout en améliorant la santé mentale de l’enfant.

Prise en charge de la surcharge pondérale et de l’obésité 

L’équipe de la Consultation santé et mouvement reçoit les enfants jusqu’à 16 ans qui souffrent de surcharge pondérale ou d’obésité, généralement adressés par leur pédiatre. Les parents ou le milieu scolaire peuvent également prendre rendez-vous. Dans un premier temps, les médecins déterminent l’origine de la prise de poids et ses éventuelles conséquences sur le corps. Si nécessaire, ils ou elles réfèrent les enfants vers les spécialités concernées pour des évaluations complémentaires. Par la suite, l’équipe met en place un programme d’éducation thérapeutique sur l’alimentation et apporte un soutien à la motivation des enfants afin de freiner la prise de poids excessive et ses complications. Selon les besoins des enfants, déterminés par les médecins et en accord avec la famille, les jeunes peuvent être suivis par une équipe diététique, psychologique ou infirmière. 

Il existe aussi des thérapies de groupe pour les enfants dès 9 ans et intégrant leurs parents. Elles se déroulent sur une année. Les quatre premiers mois intensifs sont dédiés à des activités en groupe. Ils comportent des ateliers pour les parents et les enfants sur les aspects diététiques et psychologiques, ainsi que de l’activité physique deux fois par semaine pour les enfants. Par la suite, l’enfant et les parents participent à deux séances de groupe et à quatre consultations individuelles, selon les besoins diététiques et psychologiques de l’enfant. 

Collaborations 

La Consultation santé et mouvement collabore avec de nombreuses spécialités pédiatriques, comme l’endocrinologie, la néphrologie, la cardiologie, la pneumologie et le service de pédopsychiatrie selon les complications dont peuvent souffrir les enfants en surcharge pondérale ou souffrant d’obésité. 

TROUBLES ALIMENTAIRES

AliNEA (pour Alimentation et Nutrition chez l’Enfant et l’Adolescent) est une consultation spécialisée dans les troubles du comportement alimentaire et de l’alimentation chez les enfants et les adolescents.

Les troubles du comportement alimentaire débutent souvent à l’adolescence. Ces problèmes, dont les causes sont multiples, concernent 10% des adolescents. Même s’ils sont moins concernés, les garçons peuvent aussi développer un trouble du comportement alimentaire.

Les troubles de l’alimentation (restriction alimentaire et évitement de certains aliments), eux, concernent 5% des enfants.

Un diagnostic et une prise en charge précoces s’avèrent essentiels. AliNEA propose une évaluation et une prise en charge personnalisée ambulatoire – et hospitalière si nécessaire – hautement spécialisées, dès le plus jeune âge.

Qu’est-ce qu’un trouble de l’alimentation ?

Ce trouble touche principalement les enfants très jeunes dont on dit « qu’ils ne mangent pas beaucoup » ou sont des « mangeurs difficiles ». Le goût, l’odeur, la texture ou encore la couleur de certains aliments peut poser problème.

Souvent un épisode « traumatique » peut engendrer une peur de s’étouffer ou de vomir avec un évitement de certains aliments. Des enfants montrent depuis le jeune âge ces difficultés qui, dans la majorité des cas, vont se résoudre sans intervention après 3 ans.

Qu’est-ce qu’un trouble du comportement alimentaire ?

Les troubles du comportement alimentaire sont des pathologies graves qui peuvent avoir un retentissement important sur la santé physique, psychique et sociale d’un adolescent. En présence de difficultés dans le rapport à l’alimentation, les parents et la fratrie souffrent également beaucoup.

Les troubles fréquents : anorexie, boulimie, hyperphagie

L’anorexie mentale, la boulimie et les accès hyperphagiques sont les troubles du comportement alimentaire les plus fréquents. Tous trois sont le reflet d’une relation perturbée à la nourriture. Il n’est pas rare qu’un trouble du comportement alimentaire soit consécutif à un trouble de l’alimentation, le premier pouvant être un facteur de risque du second.

A qui s’adresse la consultation AliNEA ?

L’ado saute les repas et a commencé à manger moins et moins varié ? Il a fortement augmenté son activité physique et fait de l’exercice de manière extrême ? Il a perdu du poids ? Il a des crises pendant lesquelles il mange beaucoup de nourriture ? La nourriture disparaît ? Le jeune est inquiet ou en détresse par rapport à son poids ou sa silhouette ?

La consultation AliNEA s’adresse aux enfants et aux adolescents jusqu’à 16 ans qui présentent des symptômes d’un trouble de l’alimentation ou du comportement alimentaire. Les adolescents, de même que leurs parents ou leurs proches, peuvent contacter directement la consultation (AliNEA.SPEA@hcuge.ch).

Un doute ou une inquiétude peuvent à eux seuls justifier une demande de rendez-vous.

Une prise en charge globale

Les patients et leurs parents sont pris en charge par une équipe multidisciplinaire qui est composée de pédiatres, pédopsychiatres, infirmiers, psychologues et diététiciens.

Tous les types de troubles de l’alimentation et du comportement alimentaire sont traités par la consultation AliNEA. Le parcours de soins est global et comprend plusieurs étapes.

Une évaluation rapide

L’évaluation se déroule sur une matinée et se termine par l’établissement d’un diagnostic et la proposition d’un suivi multidisciplinaire. L’enfant ou l’adolescent ainsi que sa famille sont reçus par les différents spécialistes (pédiatre, psychologue et psychiatre) dans une approche de santé globale. Cette matinée est dédiée à l’exploration des symptômes, des émotions, du vécu de chacun, de l’organisation familiale, du rapport à l’alimentation, etc.

Un suivi personnalisé

Fondé sur de nombreuses études et sur des thérapies, le suivi repose principalement sur des entretiens individuels et familiaux ainsi que des consultations pédiatriques. Leur fréquence dépend du diagnostic établi et de l’état clinique et psychique de l’enfant ou de l’adolescent. Bien qu’une prise en charge ambulatoire soit habituellement préconisée pour ces troubles, certaines situations nécessitent une hospitalisation.

Une approche familiale

La famille a un rôle important dans la détection des problèmes et le recours aux professionnels de la santé. Aujourd’hui, il est établi que les difficultés observées dans la famille sont plutôt la conséquence des troubles dont souffre leur enfant, et non l’inverse. Tout au long du parcours de soins de l’enfant ou de l’adolescent, l’équipe associe la famille et la considère comme un véritable partenaire.

URGENCES PÉDIATRIQUES

Le saviez-vous ?

Quelque 45% des motifs de consultations pédiatriques en urgence constituent de véritables urgences (degrés 1, 2 et 3). L’autre moitié peut être considérée comme des consultations de « commodité », c’est-à-dire qu’il n’y a pas de risque immédiat pour la vie ou les capacités fonctionnelles de l’enfant, mais les symptômes sont alarmants pour son entourage, comme par exemple lors d’un accès brutal et important de fièvre. Dans ces situations, n’hésitez pas à consulter un pédiatre, car un délai d’attente important pourrait survenir aux urgences en raison du caractère moins grave du problème de santé de votre enfant.

Des urgences pédiatriques ouvertes 24 heures sur 24 

Votre bébé vous inquiète car depuis quelques jours, il a un rhume, il tousse et a de la fièvre. Votre enfant s’est brûlé en renversant une casserole d’eau bouillante. Votre adolescent s’est fait mal à l’épaule en tombant au skatepark. Autant de situations courantes de la vie quotidienne qui peuvent mener aux urgences pédiatriques de l’Hôpital des enfants.  

Les urgences pédiatriques sont disponibles 24 heures sur 24, 7 jours sur 7, pour les enfants de la naissance à 16 ans qui nécessitent des soins médicaux d’urgence, y compris les troubles psychiques nécessitant l’avis d’un ou une pédopsychiatre. Par ailleurs, l’équipe des urgences pédiatriques se tient à disposition pour fournir des soins préhospitaliers des enfants ou sur le lieu de l’accident, sur demande des ambulanciers. 

Une prise en charge adaptée 

L’arrivée aux urgences est un moment particulièrement stressant, tant pour l’enfant que pour ses parents. D’entrée, l’équipe des urgences pédiatriques évalue les fonctions vitales du jeune patient et en assure la stabilisation médicale urgente. Elle dispose à cet effet d’un équipement diagnostique et chirurgical complet, faisant notamment appel aux technologies d’imagerie médicale de dernière génération.  

L’équipe médico-soignante tient compte de ses appréhensions et prend le temps de lui expliquer la situation de la manière la plus rassurante possible et avec bienveillance. Ces personnes communiquent avec lui en utilisant un vocabulaire adapté à son âge. Comme elles sont aussi parents, elles comprennent très bien ce que traversent les familles dans ces moments-là. 

Plus de la moitié de ces 36’000 consultations concernent des patients et patientes de moins de 5 ans et les causes médicales représentent presque les deux tiers des cas, contre un peu plus d’un tiers pour des problèmes relevant de la chirurgie ou de la traumatologie. 

Une attention particulière à la douleur et à l’anxiété 

Tout au long de la prise en charge, médecins et soignants ont comme préoccupation d’aider votre enfant à surmonter douleur et anxiété. Pour ce faire, en complément des mesures médicamenteuses, … En détournant l’attention de l’enfant, le cerveau se concentre sur ce qu’il voit et entend plutôt que sur la sensation douloureuse ou l’anxiété. Avec l’hypnose, les soignants focalisent l’attention de l’enfant sur des souvenirs, des lieux ou des expériences vécues et l’aide ainsi à modifier le ressenti du soin en le menant dans un monde imaginaire.  

Ces deux approches permettent de réaliser plus facilement des soins douloureux ou provoquant de l’anxiété tels qu’une prise de sang, la pose d’une perfusion, des points de suture ou un examen par imagerie à résonance magnétique (IRM).

Des critères de priorité 

L’anxiété peut également pousser les parents à recourir aux urgences pédiatriques pour des cas qui ne justifient pas une consultation immédiate. La mission du SAUP est de prendre en charge les situations dans lesquelles la santé de l’enfant est en danger. D’ailleurs, le critère qui prévaut pour déterminer l’ordre de prise en charge n’est pas l’heure d’arrivée du ou de la patiente, mais un facteur purement médical : le degré de gravité de son état. Les cas plus urgents ont la priorité sur les moins urgents, même si ces derniers sont arrivés bien avant.

Le personnel est hautement qualifié et encadré par des médecins doublement certifiés en pédiatrie et en médecine d’urgence pédiatrique. Les infirmières et les infirmiers disposent également d’une spécialisation reconnue en soins d’urgences pédiatriques. Les recommandations officielles sont suivies et les formations continues régulièrement dispensées auprès des équipes.

PRISE EN CHARGE

L’équipe du service d’accueil et d’urgences pédiatriques (SAUP) vous accueille et s’engage à vous offrir des soins de qualité et à rendre votre attente acceptable.

Comment débute la prise en charge de votre enfant ?

Lorsque vous vous présentez aux urgences pédiatriques avec votre enfant, de vous-même ou en ambulance, l’accueil est assuré par un ou une infirmière spécialisée. Ce professionnel de la santé est à votre écoute. En collaboration avec un ou une médecin cheffe de clinique, il détermine la sévérité du problème médical de votre enfant sur la base du recueil de ses plaintes et d’éléments tels que sa température, sa respiration, son pouls, sa douleur, etc.

Cette première évaluation rapide est essentielle, car elle permet d’attribuer à la situation de votre enfant un degré d’urgence allant de 1 à 5. Ce degré d’urgence indique la rapidité de la prise en charge médicale.

Quelles sont les étapes avant de voir un médecin ?

Une prise en charge médicale immédiate est assurée pour toutes les urgences vitales (degré 1). Dans les autres situations, vous êtes orientés en salle d’attente. Un traitement contre la fièvre ou la douleur peut être administré directement par l’infirmier ou l’infirmière après l’évaluation initiale.

Dès qu’une chambre est libre, l’infirmier ou l’infirmière vous installe et votre enfant est examiné par un ou une médecin dès qu’il ou elle est disponible. Durant l’attente, une personne de l’équipe soignante réévalue régulièrement son état. Si vous notez des signes de détérioration, il est important de les signaler rapidement au personnel soignant.

Pourquoi la prise en charge de votre enfant peut parfois être longue ?

Une fois que votre enfant est installé et vu par le médecin, vous pouvez dans certains cas être amenés à attendre des résultats d’examens ou la venue d’un spécialiste qui n’est pas immédiatement disponible. Dans d’autres cas, le médecin aura besoin de surveiller l’évolution de l’état de santé de votre enfant, ce qui peut nécessiter plusieurs heures.

Des livres et des jeux sont à disposition, n’hésitez pas à les demander.

Si vous avez des questions, n’hésitez pas à vous adresser au personnel soignant.

APRÈS LA PRISE EN CHARGE
Que se passe-t-il lorsque l’examen et le bilan sont terminés ?

Trois possibilités se présentent :

  • Vous retournez à votre domicile et le médecin des urgences rédige immédiatement un rapport médical envoyé directement à votre pédiatre par email sécurisé.
  • La situation de votre enfant nécessite une surveillance allant jusqu’à 24 heures avant de décider d’une hospitalisation ou d’un retour à domicile : vous êtes alors installés dans l’unité d’observation.
  • Votre enfant doit être hospitalisé. Dans ce cas, le rôle du service est de lui trouver le lieu le plus adapté à sa situation. Selon l’occupation des services hospitaliers, un délai d’attente est parfois nécessaire avant qu’un lit soit disponible. Entre-temps, votre enfant reste dans la chambre d’examen ou est installé dans l’unité d’observation.

Avant de quitter le service des urgences, n’hésitez pas à poser au médecin toutes les questions qui vous préoccupent en vue du retour à domicile et à demander les divers certificats dont vous pourriez avoir besoin (école, sport, travail).

Facturation

Dans le cas où vous choisissez de quitter l’hôpital avant d’avoir vu un médecin, l’évaluation réalisée par l’infirmier et infirmière à l’admission de votre enfant est facturée. Cette prestation est prise en charge par l’assurance de base.

URGENCES – LITS D’HOSPITALISATION DE COURTE DURÉE

Rattachée au Service d’accueil et des urgences pédiatriques, ce secteur d’hospitalisation de courte durée pédiatrique accueille les enfants examinés aux urgences, pour un temps d’observation ou d’examens complémentaires, avant le retour à domicile ou le transfert vers un service spécialisé.

Y sont admis les bébés ou adolescents et adolescentes qui

  • nécessitent une surveillance ou des soins de quelques heures (dans les cas de déshydratation ou de problèmes respiratoires par exemple)
  • sont en attente d’un examen (scanner ou échographie par exemple), d’une consultation par un spécialiste ou d’une place dans une unité de soins ou au bloc opératoire.

Lorsqu’un jeune doit passer la nuit aux urgences, un membre de sa famille peut rester à ses côtés.

Cette unité comprend une salle équipée de 5 lits monitorés pour des surveillances de moins de 24h.

HOSPITALISATION (MOINS DE 24H)

e service de l’accueil et des urgences pédiatriques dispose d’une salle d’hospitalisation de 5 lits pour les surveillances de moins de 24h.

On y installe les enfants qui :

  • nécessitent une surveillance de quelques heures (dans les cas de déshydratation ou problème respiratoire par exemple), ou
  • sont en attente d’un examen (par exemple scanner), d’une consultation spécialisée ou d’une place au bloc opératoire.

Lorsque votre enfant doit passer la nuit aux urgences, un membre de la famille peut rester à ses côtés.

VACCINOLOGIE PÉDIATRIQUE

Le saviez-vous ? Outre la rougeole, les oreillons et la rubéole, les spécialistes conseillent également de faire vacciner les enfants contre l’hépatite B et la poliomyélite. 

  • Le vaccin contre l’hépatite B peut être administré dès la naissance. Deux à quatre doses, réparties sur une durée de 6 à 12 mois, sont nécessaires pour une protection optimale. 
  • Le vaccin contre la poliomyélite peut être administré aux enfants dès l’âge de 2 mois. Plusieurs doses sont nécessaires. 

À noter que des vaccins combinés contre diphtérie-tétanos-coqueluche-poliomyélite-méningite à bactéries dites Hib (Haemophilus influenza de type b) ont été développés spécialement pour les nourrissons. 

Vacciner ou ne pas vacciner son enfant ? Depuis la pandémie de Covid-19, la question se pose à tout parent pour des maladies comme la rougeole, la rubéole ou la varicelle. Pour l’équipe de vaccinologie pédiatrique de l’Hôpital des enfants, cette interrogation est l’occasion de renforcer le dialogue avec les familles et de mieux les informer sur les options possibles en matière de vaccination. 

Qu’est-ce que la vaccinologie pédiatrique ? 

L’équipe de vaccinologie pédiatrique prend en charge les enfants dès leur plus jeune âge et jusqu’à 16 ans, adressés par leur pédiatre ou sur demande directe des parents. En cas d’hésitation face à certains vaccins, les parents peuvent poser toutes les questions qu’ils souhaitent pour comprendre l’intérêt et les limites d’un programme de vaccination individualisé. À l’issue de la consultation, un rapport peut être rédigé à l’intention des pédiatres, avec les différents points abordés. Si les parents le souhaitent, un plan de vaccination est proposé. Un rendez-vous peut alors être planifié à l’Hôpital des enfants des HUG. 

Avantages et limites de la vaccination

Les maladies infantiles comme la rougeole, la varicelle, les oreillons et la rubéole sont souvent considérées à tort comme bénignes. Très contagieuses, elles se transmettent par des gouttelettes projetées dans l’air environnant en cas de toux ou d’éternuement. En l’absence de traitement efficace à ce jour, il est recommandé de vacciner tous les enfants contre ces maladies. Il existe un vaccin combiné quadrivalent, appelé RORV (rougeole-oreillons-rubéole-varicelle), qui réduit la vaccination à seulement deux injections, administrées en principe à l‘âge de 9 et de 12 mois. 

Le vaccin RORV est très efficace : après les deux doses, plus de 90 % des enfants sont protégés contre la rougeole, la rubéole, la varicelle et les oreillons, et cette protection dure le plus souvent toute la vie. Cependant, le vaccin n’étant pas efficace à 100 %, il reste un risque très faible que l’enfant attrape quand même l’une ou l’autre de ces maladies. La vaccination n’en est pas moins vivement recommandée. 

La décision de vacciner les enfants a également des répercussions sur la santé publique. En effet, lorsque l’immunité collective d’une population, c’est-à-dire la proportion de personnes immunisées contre une maladie, est élevée, la prévalence de la maladie en question diminue. 

Informer les parents sur les vaccins 

Les vaccins entraînent le système immunitaire à se défendre contre un microbe qui peut être un virus, une bactérie ou encore un parasite, comme dans le cas de la malaria. Pour que l’organisme apprenne à combattre le microbe, il doit pouvoir en identifier certains éléments, comme des protéines spécifiques qui se trouvent sur sa surface. Les vaccins contiennent donc habituellement des virus atténués, inactivés ou fragmentés, permettant d’induire une réaction immunitaire sans déclencher de maladie. 

Tout le monde ne sait pas forcément comment fonctionnent les différentes catégories de vaccins. La pandémie de Covid-19 a révélé un réel besoin d’informations au sein de la population. Et puis, il y a les peurs. Certains parents trouvent par exemple que l’on vaccine trop les enfants. Ils craignent que le système immunitaire ne puisse pas supporter d’être exposé à autant d’antigènes . Il est utile de leur expliquer que le nombre et la quantité de ces antigènes sont infimes, en regard de l’exposition quotidienne normale à de telles substances. Certains parents ont aussi des inquiétudes au sujet de la sécurité des vaccins. Par conséquent, l’équipe de vaccinologie pédiatrique de l’Hôpital des enfants s’efforce d’améliorer sans cesse la qualité des informations sur les vaccins et sur les maladies contre lesquelles ils nous protègent. 


Contactez-nous à nos adresses ci-après :

CHA/Gombe

1286, Avenue Tabu Ley, (Ex. Tombalbaye), Commune de la Gombe, Ville de Kinshasa, RDC.
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4303, Avenue Aérodrome, Bon-marché, Commune de Barumbu, Kinshasa, RDC.
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